Nos reunimos en Barcelona con los principales agentes internacionales implicados en el abordaje de las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 22 de Octubre de 2024 | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Viajamos a Barcelona porque confluyeron dos eventos clave a nivel internacional: el Encuentro Anual de Socios de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI, por sus siglas en inglés) y el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos en su edición europea. Ambas citas nos permitieron encontrarnos con los principales agentes internacionales implicados en el abordaje de las enfermedades raras, especialmente comunidad de pacientes e industria.

Desde FEDER tomamos parte de ambas iniciativas: del Encuentro con David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva y del Comité de Políticas de RDI, y del Congreso con Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva y de la de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

Junto a ellos, la familia FEDER estuvo representada por miembros de la Junta Directiva como Anna Ripoll, Antonio Cabrera y Alba Parejo así como del Patronato de Fundación FEDER con Jordi Cruz. Además, a nivel profesional también tomaron parte Isabel Motero, nuestra Directora, Patricia Arias, Responsable de nuestro área de Transformación Social, Caterina Aragón, del eje de Atención Directiva, Ainhoa Labaka y Javier Fajardo, del área de Transformación Social de FEDER.

También mantuvimos reuniones paralelas con agentes estratégicos aprovechando que en torno al Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos se citan más de 2.000 asistentes, 250 ponentes líderes y 130 expositores de todo el mundo, abarcando todas las etapas del desarrollo de medicamentos huérfanos.