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Federación española de enfermedades raras

Agenda

Las enfermedades raras son cada vez más visibles en nuestra sociedad gracias a la acción divulgativa y de sensibilización de nuestro tejido asociativo.

Esta actividad es la que recogemos en este espacio, donde encontrarás eventos impulsados por nuestra organización, pero también por el tejido asociativo y alianzas externas de interés particular y general para todo nuestro colectivo.

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  • Concierto adapatado a personas con diversidad funcional de Enclave Artistica

    Fecha del evento:

    La asociación Enclave Artística celebrará su primer concierto el próximo 21 de febrero de 2025 a las 18:30 h en el Conservatorio de...

    Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:

  • Jornada AEMCH 2025

    Fecha del evento:

    ¡Ven a la JORNADA AEMCH 2025!DÍA CONCENCIACIÓN DE LA MIOCARDIOPATIA HIPERTRÓFICA

    Tipo de evento:DivulgativoEtiquetas:

  • Jornada de puertas abiertas del SEAP de ACAEBH

    Fecha del evento:

    Desde la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH), queremos invitaros a las Jornadas de Puertas Abiertas del...

    Tipo de evento:Etiquetas:

  • Taller transición a la vida adulta de AERyOH

    Fecha del evento:

    Inscripción aquíLo impartirá la Dra. Lucía Garzón Lorenzo, Endocrina Pediátrica del H.U. 12 de Octubre de Madrid y miembro del...

    Tipo de evento:DivulgativoEtiquetas:

  • Taller online Vínculos de Apego y Crianza dirigido a familias con niños y niñas sin lenguaje ora

    Fecha del evento:

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar al Taller...

    Tipo de evento:Servicios de atención directaEtiquetas:

  • Exposición "Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann" en la Universidad de Biología de Barcelona

    Fecha del evento: »

    Según las últimas investigaciones, existen entre  6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas patologías afectan a más del 10% de...

    Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:

  • Monólogo solidario: Golpe de suerte

    Fecha del evento:

    En su compromiso continuo con la visibilidad y el apoyo a las enfermedades raras, colaboramos con HIPOFAM en la organización de dos...

    Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:

  • Estreno del cortometraje "LA BATIDA" en Barcelona

    Fecha del evento:

    El próximo 14 de febrero de 2025, el emblemático Recinto Modernista de Sant Pau en Barcelona será el escenario de un evento...

    Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:

  • Únicas Talks

    Fecha del evento:

    El próximo miércoles 12 de febrero tendrá lugar en CaixaForum Madrid la segunda jornada Únicas Talks: Prioridades en enfermedades...

    Tipo de evento:DivulgativoEtiquetas:

  • Concierto Projecte Mau - Hipofam

    Fecha del evento:

    En su compromiso continuo con la visibilidad y el apoyo a las enfermedades raras, colaboramos con HIPOFAM en la organización de dos...

    Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:

  • 1 de febrero - Día internacional de las Deficiencias de Creatina

    Fecha del evento:

    El evento se realizará en más de 12 municipios de todas España para conmemorar el Día Internacional de las Deficiencias de Creatina...

    Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:

  • Charla sobre Rehabilitación Cardíaca organizada por ACCESO

    Fecha del evento:

    El próximo jueves, 30 de enero de 2025, a las 18:00 horas, la Asociación ACCESO organiza una interesante sesión informativa sobre...

    Tipo de evento:DivulgativoEtiquetas:

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