Abiertas las inscripciones del Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico de Cataluña
Fecha/Hora de publicación: | Cataluña
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
El próximo 18 de enero celebramos nuestro Foro Catalán de Enfermedades Raras, un espacio donde compartir experiencias e iniciativas y donde poder identificar las necesidades del colectivo de personas con enfermedades raras en Cataluña y los principales retos a afrontar.
La jornada tendrá lugar en Torre Jussana (Avenida del Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035, Barcelona) de 10:00 a 13:00 horas. Pronto será posible consultar el programa completo en este espacio, aunque puedes inscribirte desde este mismo momento en el siguiente enlace:
Para mejorar la realidad y la calidad de vida de todas las familias que conviven con estas patologías poco frecuentes y/o sin diagnóstico, desde FEDER consideramos primordial sensibilizar, informar y formar a la comunidad profesional, familiares y asociaciones de enfermedades raras, así como potenciar la identificación de necesidades comunes y posicionar a las patologías poco frecuentes como problema social y sanitario.
Además, y aunque defendemos nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, somos conscientes de que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas. Por ello, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal.
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