Abordamos las necesidades sociosanitarias de las enfermedades raras en el Hospital Fundación Jiménez Díaz

Fecha/Hora de publicación: Viernes 5 de Abril de 2024 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

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Isabel Motero, Directora General de nuestra Federación y Fundación, tomará parte el próximo 22 de abril en la jornada sobre enfermedades raras que el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz celebra en su aula Magna desde las 10:00 horas.

La cita cuenta con el aval científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y reunirá a representantes de la comunidad clínica, investigadora y pacientes. Éstos últimos, además de por la propia Motero, estarán representados por Julián Isla, padre de un niño con una enfermedad rara, Gualadupe Iglesias, paciente en primera persona, y Aldha Pozo, como representante del tejido asociativo.

Ellos forman parte de la primera mesa del evento, que permitirá poner el foco en las necesidades de los pacientes desde un punto de vista más social y bajo los retos de la humanización. Esta mesa estará moderada por nuestra directora, que también tomará parte en la recta final del evento para trasladar los retos y propuestas de la familia FEDER en este sentido.

Además, se desarrollará una segunda mesa sobre la respuesta desde los centros asistenciales donde expertos clínicos compartirán buenas prácticas en el abordaje de estas patologías a las que dar continuidad.