Abordar la vulnerabilidad de las enfermedades raras, nuestro objetivo ante el nuevo anteproyecto de Ley de Derechos de las Personas con Discapacidad

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 29 de Mayo de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Desde FEDER hemos incidido en la importancia de contemplar y abordar acciones específicas para los colectivos especialmente vulnerables, especialmente aquellos con enfermedades raras, ya que, según los participantes en el Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, Estudio ENSERio, más del 80% de estas personas cuenta con el certificado de reconocimiento de discapacidad.

Así lo ha trasladado al Anteproyecto de ley por el que se modifica el texto refundido de la ley general de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, aprobado por el real decreto legislativo 1/2013, de 29 de noviembre y la ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, para la extensión y refuerzo de los derechos de las personas con discapacidad a la inclusión, la autonomía y la accesibilidad universal conforme al artículo 49 de la constitución española.

Y es que, pese a que muchas enfermedades raras cursan con discapacidad, el 35% de las personas que conviven con ambas y participaron en el Estudio ENSERio aseguran no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por escaso conocimiento acerca de la enfermedad.

La falta de información que rodea a las patologías, además de condicionar el diagnóstico y el tratamiento también lo hace desde aspectos más sociales como éste. Ésta es una de las particularidades de la discapacidad derivada de una enfermedad rara.

Junto a estas consideraciones, desde FEDER también hemos trasladado en la consulta del anteproyecto que a ello se une que: 

• Se trata de enfermedades multiorgánicas que requieren una alta especialización y recursos, tanto sanitarios como sociales, haciendo complejo su abordaje y requiriendo una coordinación y cohesión entre la comunidad profesional sanitaria y social.
• Necesitan una atención integral y multidisciplinar, especialmente en la infancia, ya que tienen carácter pediátrico en el 70% de los casos.
• En muchos casos el desconocimiento sobre la enfermedad y su evolución, que puede ser también muy rápida, requieren cumplir e implantar trámites de urgenciaen muchos casos, es más fácil desarrollar una discapacidad en enfermedades raras porque cuesta más llegar a un diagnóstico y no hay tratamientos que frenen la enfermedad.
• Además, el grado de discapacidad en enfermedades raras suele ir acompañado de cronicidad y enfermedades degenerativas con rápida evolución y donde la aplicación de trámite de urgencia es primordial. Es diferente una discapacidad permanente en el tiempo que una que evoluciona y se desconoce cómo en muchos casos.

Acceso en equidad a los recursos sociales

FEDER ha solicitado también recoger en los objetivos del anteproyecto, la incorporación del acceso en equidad a los recursos dirigidos a la discapacidad. Así lo trasladamos además hace un mes en el Congreso de los Diputados a través de la comparecencia de Juan Carrión, quien destacó los retrasos en los tiempos de valoración limitan el acceso a la solicitud las ayudas y productos de apoyo que mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad y que podrían reducir el impacto de la enfermedad.

«Desde FEDER hemos identificado inequidad en el acceso a ayudas individuales vinculadas a la discapacidad por Comunidades Autónomas» ha señalado Carrión. Entre ellas, han trasladado diferencias en los tipos de ayuda que se ofrecen entre los territorios, Comunidades Autónomas que no publican ayudas o la inaccesibilidad de las mismas.

Todo ello, evidencia que las personas con ER necesitan ser contemplada como un colectivo de especial vulnerabilidad. Necesitamos aplicar medidas específicas que den respuestas a la complejidad de sus patologías a través del impulso de normativas que garanticen su cobertura.