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Federación española de enfermedades raras

Apúntate a nuestro Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico de Murcia

Cartel del foro

Apúntate a nuestro Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico de Murcia

Fecha/Hora de publicación: | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El próximo 27 de enero celebramos de manera presencial nuestro Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Murcia, un espacio donde compartir experiencias, identificar los desafíos prioritarios en la región y las posibles soluciones al respecto.

La jornada se desarrollará de 16:00 a 20:00 horas en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura (Plaza de España, 30500 Molina de Segura, Murcia)  y constará de diferentes espacios para sensibilizar, informar y formar. Muy pronto será posible acceder al programa del Foro, al que ya puedes apuntarte

En estos momentos, la mayor parte de las competencias sociales y sanitarias que afectan a las enfermedades raras y sin diagnóstico son de las comunidades autónomas, de ahí la importancia de desarrollar iniciativas como esta que permitan conocer la realidad de cada territorio a fin de impulsar y desarrollar propuestas concretas enfocadas en cada comunidad autónoma.

Además, el desconocimiento que rodea a las enfermedades raras condiciona el diagnóstico y tratamiento de quienes conviven con ellas, de forma que más de la mitad del colectivo espera más de 4 años para recibir un diagnóstico y sólo el 34% del mismo cuenta con un abordaje terapéutico efectivo. Frente a ello, consideramos clave el sensibilizar, informar y formar a la comunidad profesional, familiares y asociaciones de enfermedades raras, así como potenciar la identificación de necesidades comunes y posicionar a las enfermedades raras como problema social y sanitario.

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