Asistimos al debate sobre enfermedades raras en Asturias en el marco de la celebración del Día Mundial

Fecha/Hora de publicación: Jueves 27 de Febrero de 2025 | Asturias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Estuvimos presentes en la Comisión de Sanidad del Principado de Asturias, donde se debatió la Proposición No de Ley (PNL) presentada por el Grupo Parlamentario Popular en favor de las personas con enfermedades raras. En representación de FEDER, Andrés Mayor siguió de cerca la discusión de un texto que, aunque no vinculante, recoge muchas de nuestras reivindicaciones y supone un paso adelante en la mejora de la atención a quienes conviven con estas patologías en la comunidad.

Cada año, el 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para visibilizar la realidad de más de tres millones de personas en España que afrontan dificultades en el diagnóstico, el acceso a tratamientos y la atención sanitaria. En Asturias, se estima que más de 76.000 personas conviven con alguna de estas enfermedades y enfrentan diariamente barreras que limitan su calidad de vida.

En este contexto, la PNL debatida insta al Gobierno asturiano a adoptar una serie de medidas clave para mejorar la respuesta del sistema sanitario ante estas patologías:

• Elaboración de un censo que permita conocer con mayor precisión la realidad de las personas con enfermedades raras en Asturias y planificar mejor los recursos destinados a su atención.
• Ampliación del cribado neonatal hasta alcanzar la detección de 50 patologías, garantizando así un diagnóstico precoz que pueda mejorar la evolución de muchas enfermedades raras desde el nacimiento.
• Impulso a la investigación y refuerzo del Servicio de Genética del HUCA, con el objetivo de fortalecer el “Consejo Genético” y las “Terapias Génicas” como herramientas clave en la prevención y tratamiento de estas enfermedades.
• Desarrollo de un "Documento Guía" para coordinar y evaluar las distintas acciones dirigidas a las enfermedades raras en Asturias, evitando la dispersión de esfuerzos y mejorando la eficiencia del sistema.
• Creación de la figura del "Gestor de Casos", que facilitaría la comunicación entre pacientes y Administración sanitaria, agilizando los trámites y garantizando un acceso más eficiente a los recursos disponibles.

Desde FEDER, consideramos que este debate ha sido un paso importante para poner sobre la mesa la necesidad de reforzar la atención a las enfermedades raras en Asturias. No obstante, recordamos que la aprobación de una PNL no implica su aplicación inmediata, por lo que seguiremos trabajando para que estas medidas se traduzcan en compromisos reales y acciones concretas por parte del Gobierno asturiano.

Nuestra presencia en este debate reafirma nuestro compromiso con las personas con enfermedades raras y sus familias, y seguimos impulsando el diálogo con las administraciones para que estas patologías sean una prioridad en la agenda política y sanitaria.