Asistimos a la 1º edición de la jornada UNICAS-SJD TALKS

Fecha/Hora de publicación: Lunes 22 de Abril de 2024 | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: CCAA

Hoy, 22 de abril, hemos estado presentes en la primera edición del 'Únicas SJD Talks'. Un espacio que, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu, ha puesto el foco en cuatro aspectos fundamentales de las enfermedades raras, los cuales se han abordado en sus respectivas mesas de debate: conocimiento, diagnóstico, terapias, pacientes e industria farmacéutica. 

El acto, que ha tenido lugar en el Museo de la Ciencia CosmoCaixa de Barcelona, ha contado con la participación de diferentes perfiles profesionales. Entre los asistentes se han contado con el Dr. Manel del Castillo, quien ha presentado el proyecto UNICAS, el secretario general de Salud Digital, Información e Innovación, y uno de los encargado de la bienvenida de la jornada o la Dra. Encarna Guillén, presidenta de la Asociación Española de Genética Humana y el Dr. Joan Comella, director de Investigación, innovación y Aprendizaje del HSJD y director del IRSJD, responsables del cierre de la misma. 

Desde FEDER, y como representantes del movimiento asociativo, Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva, ha intervenido en la tercera mesa de la jornada para debatir sobre la situación de los pacientes y la industria farmacéutica. La mesa, moderada por el Dr. Lluis Montoliu, también ha contado con la participación de Luisa Martínez, gestora de proyectos estratégicos de la Dirección de Investigación, Innovación y Aprendizaje del HSJD y madre de un niño con una enfermedad rara, Leticia Beleta, directora general de Alexion en España y Portugal y el Dr. Manel Fontanet,  del Área del Medicamento del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut). 

• Accede aquí a la grabación del acto