La II Reunión RER-CSIC impulsa la investigación en enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
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Ámbito: Estatal
El 26 y 27 de enero tuvo lugar en el Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale la II Reunión de la Red de Enfermedades Raras (RER-CSIC), dos jornadas muy interesantes dedicadas a las enfermedades raras en donde se habló de medicamentos huérfanos y terapias avanzadas, inteligencia artificial y ciencia de datos aplicadas a las enfermedades raras, datos de investigación en enfermedades raras y el Espacio Europeo de Datos Sanitarios. RER CSIC está compuesto por 134 equipos de investigación repartidos en centros de investigación de toda España, que trabajan en abordajes relacionados con las enfermedades raras, incluyendo las áreas de vida, materia y sociedad.
FEDER participó en este encuentro aportando la visión de nuestro colectivo ante los grandes avances que se están produciendo en ciencia e investigación avanzada. En lo relativo al Espacio Europeo de Datos Sanitarios, éste regulará la información sanitaria, estandarizando las historias clínicas, digitalizando la información para facilitar su interoperabilidad, mejorando, entre otros, el acceso y uso seguro de los datos de salud y promoviendo la investigación, entre otros.
Este nuevo escenario permitirá que viaje el dato y no el paciente. Esto será el inicio de un cambio radical en el ámbito de las enfermedades raras, pudiendo aunar a nivel europeo la información, actualmente dispersa, de estas patologías.
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