La Fundación FEDER celebra su XX aniversario con más de 1 millón de euros invertidos en proyectos para enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 30 de Enero de 2026

Autor: Fundación FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

• Actualmente se identifican 6.528 enfermedades raras, aunque se estima que hay más de 7.000. Sin embargo, solo alrededor del 20% de ellas están siendo investigadas» explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
• Frente a ello, Fundación FEDER ha impulsado iniciativas como su Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación Biomédica para generar más conocimiento científico o proyectos como los CuadERnos de Investigación y campañas en la Semana de la Ciencia para una mayor divulgación y sensibilización.

Un día como hoy de 2006, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) creaba la Fundación FEDER para la investigación para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven con estas patologías, a través de la promoción y apoyo de programas de investigación y la divulgación al respecto.

«Actualmente se identifican 6.528 enfermedades raras, aunque se estima que hay más de 7.000. Sin embargo, se estima que sólo el 20% de ellas están siendo investigadas. Es decir, sabemos muy poco sobre su origen y evolución, lo que condiciona a su vez la consecución de un diagnóstico -que se demora durante más de 6 años- o las posibilidades de tratamiento, por lo que actualmente sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con ellos» ha trasladado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Frente a ello y a través de estas dos décadas, Fundación FEDER ha impulsado la divulgación y sensibilización sobre la importancia de investigar en enfermedades raras (ER), ha generado alianzas a la par que ha motivado la participación de los pacientes en el proceso investigador y, sobre todo, ha apoyado proyectos de investigación a través de iniciativas como su Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación.

Más de un millón de euros y casi 60 proyectos liderados por pacientes e investigadores

FEDER, a través de su Fundación, ha puesto la investigación al servicio de las personas, situándolas en el centro de su estrategia. Por eso, desde 2015 hasta la actualidad, ha lanzado 9 Convocatorias Anuales de Investigación biomédica a través de las cuales se han evaluado 377 proyectos, de los que 59 han sido beneficiarios, con un total de 1.243.000 euros invertidos en investigación en enfermedades raras.

Proyectos que nacen de la colaboración entre entidades de pacientes que forman parte de FEDER y de equipos de investigación, como fórmula para garantizar que tanto asociaciones de pacientes como los pacientes y sus familias sean parte de los procesos de investigación en un claro ejemplo de trabajo en red y de cómo las personas enriquecen el proceso investigador.

Este año 2026, coincidiendo con este aniversario, se lanzará la décima edición que, al igual que en las anteriores, se dirigirá a proyectos dirigidos al diagnóstico y tratamiento de estas patologías, además de una línea de financiación dirigida a enfermedades de bajísima prevalencia 1-9/millón de habitantes y a proyectos de investigación psicológica y social. Los resultados de los proyectos finalizados pueden ser consultados en la página web de FEDER,

Estas convocatorias son evaluadas por el Instituto de Salud Carlos III gracias a la alianza existente entre FEDER y su Fundación con esta institución, en un claro ejemplo de su objetivo de establecer sinergias.

Más sensibilización, más investigación: de los CuadERnos a la Semana de la ciencia

Conocedores del papel tan importante que están desempeñando las personas que conforman nuestro colectivo,, Fundación FEDER ha lanzado varias iniciativas de divulgación sobre ciencia e investigación biomédica tanto para evidenciar las necesidades de las enfermedades raras como para compartir el conocimiento y avances existentes al respecto.

Entre estas iniciativas destacan los ‘CuadERnos de investigación’, que suman 12 hasta la fecha y que buscan acercar de manera sencilla y esquemática, conceptos y temas bio-clínicos, científicos y otros, de interés tanto al colectivo como a la sociedad en general. Con estas publicaciones periódicas, además de posicionar y aunar las necesidades de investigación en la causa, Fundación FEDER contribuye a la formación de nuestro colectivo, asociaciones y personas que conviven con ER y sus familias, convencida de que la formación incrementa la fortaleza de nuestro colectivo.

Asimismo, anualmente Fundación FEDER genera campañas enmarcadas en la Semana de la Ciencia, durante la primera quincena de noviembre, que han evolucionado en los últimos años para responder a las necesidades del movimiento asociativo y a los desafíos de cada momento. Se trata de campañas especialmente divulgativas que buscan aterrizar las necesidades de investigación en la sociedad en general y que han tratado aspectos como la prevención o el valor que aporta tejido asociativo a la investigación.

De cara a 2026, continuaremos utilizando la Semana de la Ciencia como plataforma para acercar el conocimiento al colectivo y a la sociedad. Este año, la campaña girará en torno a la Medicina Genómica y sobre el papel que ésta tiene hoy —y tendrá aún más en el futuro— en el abordaje, diagnóstico e investigación de las enfermedades raras.

Junto a estas acciones, la Fundación FEDER tiene una participación muy activa en jornadas y encuentros científicos vinculados al ámbito de la investigación de las enfermedades raras con el objetivo de contribuir al conocimiento pero también fortalecer alianzas y, sobre todo, asegurar que las decisiones científicas y políticas integren la perspectiva y la participación de los pacientes, situando sus necesidades en el centro del desarrollo de nuevas líneas de investigación con el fin de mejorar así su calidad de vida.