Aterrizamos en Mauritania la necesidad de incorporar las Enfermedades Raras en la OMS y crear una red de atención global

Fecha/Hora de publicación: Jueves 2 de Junio de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Etiquetas: Mauritania

Ámbito: Internacional

Nota de prensa: 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha viajado a Mauritania esta semana, coincidiendo con el viaje de Su Majestad la Reina, para conocer el centro para la infancia con autismo fundado por Su Excelencia Mariem Fadel Dah, Primera Dama de Mauritania; una iniciativa que ha servido para poner de relieve la importancia de cooperar y crear una Red de Atención Global que mejore la atención en enfermedades raras así como su inclusión en la agenda de la OMS.

Doña Letizia, acompañada entre otros por Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, Mauro Rosati, Miembro de la Junta Directiva de la organización, y Elvira Martínez, Relaciones Internacionales, han podido conocer de primera mano este centro que se inauguró en 2018 para mejorar la calidad de vida de niños y niñas de entre 3 y 14 años diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista a través de clases de apoyo, rehabilitación, cuidado temprano, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia y ocio terapéutico. 

Junto a estas acciones, Su Majestad la Reina y los representantes de FEDER han podido conocer cómo el centro también es un ejemplo en formación y acompañamiento tanto a las propias familias como a la comunidad profesional, al igual que desarrolla históricamente el movimiento asociativo de enfermedades raras. Una experiencia que comparte ahora con FEDER después de visitar a la organización el pasado mes de marzo, momento en que ya trasladó su interés en compartir buenas prácticas, formación y apoyo entre este tipo de centros especializados.

Se trata además de una prioridad dentro de la actual hoja de ruta de la Federación. De hecho, que hayan sido Fide Mirón y Mauro Rosati las personas que representan a FEDER en esta cita no es casualidad, ya que son las personas que representan al tejido asociativo español y la Red de centros de atención directa que la organización puso en marcha el año pasado; una red que llevó a la Primera Dama a invitar a la organización a conocer de primera mano este centro.

El objetivo así es poder compartir las buenas prácticas entre los centros mauritanos y los españoles, donde FEDER ha constituido una red con 12 entidades que ofrecen servicios registrados sobre Psicología, Fisioterapia, Logopedia y Terapia Ocupacional. Lo hacen a través de un total de 16 centros de atención, distribuidos por toda la geografía española. 

La principal motivación que lleva a las entidades a ofrecer los servicios es que se presentan como necesidades del colectivo, pero la Administración los ofrece parcialmente o no están lo suficientemente especializados para cubrir toda la necesidad del colectivo. Una especialización que habitualmente se concentra entre las entidades. 

Una atención integral en enfermedades raras, de la mano de la OMS

Compartir estas buenas prácticas y experiencias es un paso fundamental que también se alinea con los objetivos de la OMS y la Cobertura Universal de la Salud, ya que precisamente uno de los retos de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) es constituir una, similar a la impulsada en España por Feder. En concreto, una Red Colaborativa Global que involucre y apoye a la comunidad de enfermedades raras para compartir experiencias y atención en enfermedades raras en todo el mundo.

Bajo un enfoque multidisciplinar y amparándose en la Declaración Política de las Naciones Unidas sobre la Cobertura Universal de Salud (2019) que incluye a las enfermedades raras, esta red aspira a aprovechar las tecnologías digitales para motivar el acceso a experiencia en red a nivel nacional y mundial para atender “de lo global a lo local” al colectivo.

En esta línea, al igual que durante su viaje a España, la Primera Dama de Mauritania ha mostrado una fuerte implicación con el conjunto del colectivo, subrayando su apoyo para que se implemente de forma efectiva la reciente Resolución de Naciones Unidas en materia de enfermedades raras. A este respecto, la Mariem Fadel Dah ha señalado su compromiso para que dicha resolución sea efectiva en Mauritania, así como, llegado el momento, que “el país se sumará para que una resolución sea aprobada en la Asamblea General de la Organización Mundial de la Salud”.