La próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras se celebrará el 3 y 4 de junio para en un contexto de "Europa Cambiante y Competitiva"

Fecha/Hora de publicación: Lunes 9 de Febrero de 2026

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

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Fuente: ECRD | La próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) se celebrará los días 3 y 4 de junio de 2026 en Praga y en formato online, bajo el lema "Enfermedades Raras en una Europa Cambiante y Competitiva: Moldeando políticas para abordar las necesidades no cubiertas de las personas que viven con enfermedades raras". Se trata del mayor evento europeo de orientación de políticas sobre enfermedades raras liderado por pacientes. 

Al reunir a personas que viven con enfermedades raras y defensores de los pacientes, junto con responsables políticos, representantes del sector sanitario, clínicos, reguladores y funcionarios de los Estados miembros, la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) aprovecha la fortaleza de esta red única para impulsar políticas orientadas a objetivos que mejoran la vida de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. 

Se espera que el ECRD 2026 reúna a más de 500 participantes en  el Centro de Congresos O2 universum, Praga, con otros más de 300 participando en línea. Gracias a su formato híbrido, la conferencia proporcionará una plataforma inigualable para la conexión y la colaboración, permitiendo a los participantes de toda la comunidad de enfermedades raras intercambiar conocimientos, compartir experiencias y construir alianzas. 

Hacia un Plan Europeo para Enfermedades Raras

El ECRD 2026 será un hito fundamental en el proceso inclusivo multiactor hacia el lanzamiento de un Plan Europeo para las Enfermedades Raras. 

El Plan será la culminación de este proceso colaborativo, fomentando la propiedad colectiva y un impacto duradero en toda Europa, al tiempo que fortalece la contribución europea al Plan de Acción Global de la OMS sobre Enfermedades Raras. 

El evento profundizará en las discusiones más urgentes sobre el futuro de Europa, explorando los múltiples desafíos y oportunidades para el ecosistema de enfermedades raras. El programa abarcará una amplia gama de temas políticos, incluyendo el desarrollo de terapias y el acceso a tratamientos, diagnósticos oportunos y precisos, avances en atención holística, atención sanitaria especializada, evaluaciones de tecnologías sanitarias y salud mental. 

Al participar en el ECRD 2026, desempeñarás un papel activo en la configuración del futuro de la política de enfermedades raras en Europa y más allá, ayudando a impulsar un cambio real y duradero para millones de personas que viven con una enfermedad rara. 

Para ofrecer una experiencia accesible e inclusiva a todos los participantes, todas las sesiones del ECRD contarán con subtítulos ocultos y traducción a más de 60 idiomas.