“Si damos toda la dimensión a las enfermedades raras, las enfermedades comunes se van a ver fortalecidas por tener esa robustez” - Mónica García, Ministra de Sanidad

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 22 de Octubre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

La Ministra de Sanidad, Mónica García, acompañó a los líderes del movimiento asociativo de enfermedades raras en Iberoamérica en la conferencia para seguir avanzando en favor de los más de 47 millones de personas que conviven con estas patologías o en búsqueda de diagnóstico en Iberoamérica.

En la inauguración de esta jornada, la ministra puso en valor el trabajo de las entidades de pacientes y la sociedad civil a través de este tipo de eventos para compartir buenas prácticas, aprender unos de otros, ver marcos normativos y no dejar a nadie atrás.

“Si somos capaces de redimensionar nuestras necesidades en las enfermedades raras tendremos un sistema nacional reorientado para las ER y que también sea capaz de dar la mejor calidad a las enfermedades comunes. Si damos toda la dimensión a las ER, las enfermedades comunes se van a ver fortalecidas por tener esa robustez” afirmó la Ministra

El ministerio está actualizando la estrategia de ER con un propósito firme y es que “cada diagnóstico temprano, cada tratamiento es un paso al futuro donde las ER dejen de ser invisibles. Cuando hablamos de ER hablamos de justicia, de derecho, de dignidad y de vidas que no pueden seguir esperando” trasladó García.

En este mismo marco, el presidente de FEDER y ALIBER, Juan Carrión, destacó el papel de España como referente en la articulación del movimiento de enfermedades raras a nivel iberoamericano y global, subrayando que “de lo local a lo global, FEDER representa el liderazgo español que conecta las redes iberoamericanas y mundiales, asegurando que las demandas de los pacientes estén en el centro de las agendas internacionales, como las de la OMS o la ONU”.

Carrión puso en valor la complementariedad del trabajo en red de FEDER con ALIBER como clave para dar una respuesta integral y coordinada a los desafíos del colectivo, avanzando hacia un acceso equitativo a diagnósticos y terapias avanzadas. Asimismo, reafirmó el rol de ALIBER como plataforma esencial para consolidar una voz común que impulse políticas públicas y derechos en toda la región.

Finalmente, Carrión subrayó la importancia de seguir fortaleciendo la cooperación internacional y aprovechar hitos como la XXX Cumbre Iberoamericana de 2026, que se celebrará en Madrid, para consolidar compromisos multilaterales y promover una reunión ministerial sanitaria específica sobre enfermedades raras. Todo ello, alineado con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, en especial la meta de lograr una cobertura sanitaria universal que garantice equidad y derechos para todas las personas, particularmente las más vulnerables.

Promovido por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), este encuentro trasladó la realidad actual a través de la participación de la Dra. María Fernández, Subdirectora General de Calidad Asistencial de la Dirección de Salud Pública del Ministerio de Sanidad , quien habló sobre la resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre ER y el papel decisivo de España. Esta resolución, que cuenta con el respaldo unánime de todos los estados, reconoce que más de 300 millones de personas en el mundo viven con enfermedades poco frecuentes y pone en valor el trabajo de nuestro país desde hace años y da credibilidad a la base y el trabajo de la sociedad española.

Por su parte, Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundación, quien además de abordar los hitos de la organización habló sobre los objetivos de la misma, generando un movimiento social para que se regulen las cuestiones que permitan mejorar la situación del colectivo.

“A lo largo de estos 26 años nos hemos convertido en un agente validado por la administración al unir las voces de las familias y la rapidez de la administración. FEDER tiene que actuar para cambiar esa realidad” afirmo la Directora.

Además, recordó que la resolución de la OMS no hubiera sido posible sin el apoyo de SM la Reina, que impulso esa voz en Naciones unidas y ha conseguido que fuéramos trabajando, calando y visibilizando en España.

“Sentimos que las ER se ven, importan, no son solo datos, estadísticas, acceso…son mucho más. Detrás de cada historia hay personas que confían en nosotros para acompañarlos en la búsqueda de soluciones para las necesidades que tienen” declaró Motero.

En el marco de esta cumbre se habló sobre las prioridades para incorporar al plan de acción global de ER de la OMS. De esta forma, cada país trasladó los retos y desafíos a los que se enfrentan.

Por parte de Argentina participó María Marta Bertone, quien también es Vicepresidenta de ALIBER, al igual que Regina García, representante de Brasil. Por parte de Colombia intervino Luz Victoria Salazar, quien también es vicepresidenta de ALIBER. La realidad de Costa Rica la trasladó Yessenia Moreira, quien también es vocal de ALIBER, y por parte de Cuba intervino Reyma Cuetú. Ecuador fue representado por Eliecer Quispe, también vocal de ALIBER, y la voz de España la trasladó David Sánchez, secretario de la Alianza. Los retos de Guatemala fueron presentados por Clarivel Castillo, quien también es vocal de ALIBER, Honduras estuvo representada por Sofía Cruz y México por José de Jesús Navarro, vicepresidente también de ALIBER. Los desafíos de Panamá los compartió Erika Otero, vocal de ALIBER, Paraguay estuvo representado por Deolinda Acosta, Perú por Karla Ruiz, vocal de ALIBER, y Portugal por Paulo Goncalves. Asimismo, Andrea Valle llevó la voz de Republica Dominicana, Andrea Falero, representó a Uruguay y Katiuska Morán a Venezuela.

En el marco de esta conferencia se habló sobre la importancia de contar con un plan global de ER, para ello, se profundizó en el plan de acción global intersectorial sobre epilepsia y otros trastornos neurológicos (IGAP) de la OMS. Para ello, debatieron María Marta Bertone, Vicepresidenta de ALIBER, el Dr. José María Serratosa, Co-Director EpiAlliance y Vicepresidente de la SEEP, y Elvira Vacas, Responsable Advocacy de ALIBER.

Igualmente, se llevó a cabo un coloquio sobre los retos y oportunidades en la implementación de la resolución de la OMS que contó con la participación, entre otros, del Dr. Manuel Posada, Coordinador RIBERSER, la Presidenta de Farmaindustria, Isabel Pineros, la Presidenta de AELMHU, Beatriz Perales, Fide Mirón, Tesorera de ALIBER, Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de EURORDIS y de FEDER, y Debra Bellón, representante de RDI.

Un encuentro realmente importante para todo el colectivo de enfermedades raras en Iberoamerica que ha buscado dar pasos para abordar los retos y desafíos a los que se enfrentan diariamente.