Cumbre de los lideres del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras, para seguir avanzando.

Fecha/Hora de publicación: Viernes 17 de Octubre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

El próximo 21 de octubre el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España acogerá la conferencia de líderes del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras (ER) para compartir los retos y desafíos a los que se enfrenta el colectivo.

Promovido por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), este encuentro será inaugurado por la Ministra de Sanidad, Mónica García, y Juan Carrión, Presidente de ALIBER y FEDER.

En primer lugar, y para poner en situación de la realidad actual, se hablará sobre la resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre ER y el papel decisivo de España. Para ello, participará la Dra. María Fernández, Subdirectora General de Calidad Asistencia de la Dirección de Salud Pública y equidad en Salud e Isabel Motero, Directora General de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación.

Asimismo, en el marco de esta cumbre, se hablará sobre las prioridades para incorporar al plan de acción global de ER de la OMS. De esta forma, cada país trasladará los retos y desafíos a los que se enfrentan.

Por parte de Argentina participará María Marta Bertone, quien también es Vicepresidenta de ALIBER, al igual que Regina García, representante de Brasil. Por parte de Chile intervendrá Myriam Estivill, vocal de la alianza, Colombia estará representada por Luz Victoria Salazar, quien también es vicepresidenta de ALIBER. La realidad de Costa Rica la trasladará Yessenia Moreira, quien también es vocal de ALIBER, y por parte de Cuba acudirá Reyma Cuetú. Ecuador será representado por Eliecer Quispe, también vocal de ALIBER, y la voz de España será David Sánchez, secretario de la Alianza. Los retos de Guatemala los presentará Clarivel Castillo, quien también es vocal de ALIBER, Honduras estará representada por Sofía Cruz y México por José de Jesús Navarro, vicepresidente también de ALIBER. Los desafíos de Panamá los compartirá Erika Otero, vocal de ALIBER, Paraguay estará representado por Deolinda Acosta, Perú por Karla Ruiz, vocal de ALIBER, y Portugal por Paulo Goncalves. Asimismo, Andrea Valle llevará la voz de Republica Dominicana, Andrea Falero, representará a Uruguay y Katiuska Morán a Venezuela.

Además, esta conferencia permitirá hablar sobre sobre la importancia de contar con un plan global de ER, para ello, buscará inspirarse en el plan de acción global intersectorial sobre epilepsia y otros trastornos neurológicos (IGAP) de la OMS. Para ello, debatirán María Marta Bertone, Vicepresidenta de ALIBER, el Dr. José María Serratosa, Co-Director EpiAlliance y Vicepresidente de la SEEP, y Elvira Vacas, Responsable Advocacy de ALIBER.

Igualmente, se llevará a cabo un coloquio sobre los retos y oportunidades en la implementación de la resolución de la OMS que contará con la participación, entre otros, del Dr. Manuel Posada, Coordinador RIBERSER, representantes de Farmaindustria y AELMHU, Fide Mirón, Tesorera de ALIBER, Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de EURORDIS y de FEDER, y Debra Bellón, representante de RDI.

Un encuentro realmente importante para todo el colectivo de enfermedades raras en Iberoamerica que busca seguir dando pasos para abordar los retos y desafíos a los que se enfrentan diariamente.