Carolina Darias defiende la necesidad de posicionar las enfermedades raras como una prioridad a nivel mundial

Fecha/Hora de publicación: Viernes 10 de Febrero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Internacional

»  Así lo transmitió la ministra de Sanidad ayer durante el X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes celebrado en Costa Rica de la mano de ALIBER.
»  Con este congreso, ALIBER facilita la creación de un espacio formativo, de intercambio de experiencias y buenas prácticas en enfermedades raras, en el que los agentes clave en la toma de decisiones pueden trabajar en la priorización de la atención al colectivo en Iberoamérica.
»  Juan Carrión, presidente de ALIBER, FEDER y Fundación FEDER, ha trasladado la necesidad de generar un marco normativo que aborde esta cuestión en la comunidad iberoamericana.

Carolina Darias subraya la importancia de situar a las enfermedades raras como una de las áreas primordiales de actuación a todos los niveles a través de un abordaje amplio, teniendo en cuenta las realidades y necesidades de los pacientes. Así se trasladó ayer en el marco del X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que comenzó el pasado jueves 9 de febrero. Emplazado en la ciudad de San José de Costa Rica, este encuentro sirve como preámbulo de la Cumbre de Jefes de Estado que se realizará en República Dominicana en marzo de 2023.

El encuentro contó la presencia de la ministra de Sanidad de forma telemática quien además, puso en valor la necesidad de acelerar los diagnósticos, de desarrollar e incorporar nuevos tratamientos de forma equitativa, de brindar una asistencia integrada y garantizar así el bienestar de las personas que conviven con estas patologías.

Juan Carrión, presidente de ALIBER, de FEDER y Fundación FEDER, ha trasladado la necesidad de generar un documento de consenso que promueva políticas públicas para sensibilizar a los agentes clave y constituir un marco normativo y legislativo de protección a 47 millones de personas que forman parte de este colectivo en Iberoamérica.

Con la celebración de este congreso, ALIBER facilita la creación de un espacio formativo, de intercambio de experiencias y buenas prácticas en enfermedades raras, en el que los agentes clave en la toma de decisiones pueden trabajar en la priorización de la atención al colectivo con patologías poco frecuentes y sus familias en Iberoamérica. La iniciativa ha congregado a líderes del movimiento asociativo, profesionales de la investigación, estudiantes, representantes de las diferentes administraciones y de la industria farmacéutica. Además de nuestro presidente Juan Carrión, Fide Mirón, miembro de la Junta Directiva también acudió a la cita en representación de FEDER.

El evento tiene el apoyo de la Asamblea Legislativa de la República de Costa Rica, que acoge el Foro durante los dos días de su realización, en el Salón de Jefes de Estado, Ex-presidentes y Ex-presidentas de la República de su Edificio Principal.

Sobre ALIBER

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) trabaja para coordinar acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades raras y representar a las personas con patologías poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.