Carolina Darias: «es un compromiso de los Estados Miembros contar con una Estrategia de la Unión Europea para enfermedades raras»

Fecha/Hora de publicación: Jueves 31 de Marzo de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Internacional

Carolina Darias, ministra de Sanidad, ha asegurado este martes en el Consejo Europeo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores, que «es un compromiso de los Estados Miembros contar con una Estrategia de la Unión Europea para enfermedades raras».

Darias ha reflexionado sobre esta necesidad después de asegurar el pasado 15 de marzo, durante nuestro Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en León, que «las enfermedades raras serán una parte importante de la presidencia española del Consejo Europeo para llegar al Plan de Acción Europeo que tanto ansiamos».

En el marco de este Consejo Europeo, la Ministra ha insistido en que «tenemos 30 millones de razones en la Unión Europea para seguir avanzando en el diagnóstico, investigación y tratamiento» aludiendo a los 30 millones de personas que conviven con estas patologías en Europa.

En concreto, ha referenciado también los pasos que España ha dado en este sentido y que «son muy importantes». Entre ellos, ha citado el incremento de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que participan ya en las 24 Redes Europeas de Referencia. 

Una acción especialmente significativa porque, en palabras de Darias, «hablamos de enfermedades de baja prevalencia y, por tanto, con difícil diagnóstico y tratamiento que impactan de sobremanera en las personas».

Para hacer frente a estas necesidades con las que viven 3 millones de personas en España, la Ministra también ha referenciado el incremento en un 56% que ha experimentado el acceso a medicamentos huérfanos en España; medicamentos «vitales», que son clave para seguir avanzando y «dar una respuesta médica a la enfermedad».

Por último, Darias también ha referenciado el programa IMPaCT, la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología, que a través del Instituto de Salud Carlos III, supone una oportunidad para impulsar la investigación en enfermedades raras.

Declaraciones completas en el minuto 9:47: