Castilla - La Mancha acoge por primera vez el foro de enfermedades raras con la mirada puesta en un futuro plan autonómico

Fecha/Hora de publicación: Lunes 21 de Noviembre de 2022 | Castilla la Mancha

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra mañana en Castilla–La Mancha su primer Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras con la mirada puesta en un futuro plan autonómico que genere políticas que dé respuesta a las más de 120.000 personas de la región. El objetivo es reunir a principales agentes sociales y sanitarios y abordar los retos urgentes e identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en el territorio.

Para ello, FEDER cuenta en Castilla–La Mancha con agentes estratégicos de la comunidad, pero también a nivel estatal, que pondrán el foco en cómo el desarrollo de una estrategia específica para enfermedades raras en la comunidad da respuesta a las necesidades de atención integral de las personas. En concreto, Eva Bermejo, Directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) será quien traslade el impacto en el colectivo de apostar por un abordaje específico en materia sociosanitaria. 

Junto a Eva Bermejo, la jornada contará con especialistas en el ámbito de las enfermedades raras que presentarán los retos a futuro en el desarrollo de proyectos dirigidos a mejorar la asistencia sanitaria a las personas afectadas por ER, así como proyectos de presente y futuro encaminados a la mejora, como son la identificación de pacientes con ER y seguimiento individualizado, y el protocolo de urgencias para pacientes con Enfermedades neuromusculares/ER. 

Precisamente, este último proyecto fue reconocido por los Premios FEDER 2022, entregados en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de SM la Reina Doña Letizia y de la Ministra de Sanidad, Carolina Darias. Un protocolo que contempla líneas de actuación básica en la atención en urgencias de personas con enfermedad neuromuscular u otras enfermedades raras, facilitando al profesional médico pautas para un abordaje integral y diferenciado según la especificidad de este tipo de patologías.

Igualmente, las entidades del movimiento asociativo de enfermedades raras en Castilla–La Mancha, formará parte de este foro para trasladar a los agentes implicados, administración, profesionales, los retos que supone convivir con una enfermedad poco frecuente. 

Begoña Martín, representante territorial en Castilla–La Mancha y que será la encargada de realizar la clausura traslada que “para nuestra comunidad es clave el desarrollo de espacios sociosanitarios que nos permitan afrontar de manera conjunta los desafíos de estas patologías. Se trata de la primera vez que organizamos este espacio que viene a cubrir una necesidad prioritaria”. 

Foros de enfermedades raras

Con el objetivo de trabajar en red y compartir experiencias entre la comunidad profesional y los pacientes, además de identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en cada territorio, FEDER viene desarrollando en la recta final de 2022 estos Foros para frenar el desconocimiento social y sanitario en el abordaje de las enfermedades raras.  

Todos ellos se están desplegando en 6 autonomías: País Vasco, Castilla–La Mancha, Andalucía, Extremadura, Castilla y León y Comunidad Valenciana. Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional.

En concreto, se acercará a los especialistas recursos que resultan clave para el colectivo como las guías clínicas por patología desarrolladas por ORPHANET (Base de datos europea sobre ER y medicamentos huérfanos) con distintas vertientes: Urgencias, Emergencias o Tes Genético. 

Nuestros colaboradores

El foro de CLM cuenta con el apoyo del Servicio de Salud de Castilla–La Mancha (Sescam), el Área Integrada de Talavera de la Reina, así como con el de Takeda y Grifols.