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Federación española de enfermedades raras

Celebramos el primer webinar del año de ExpERtos en Estar Unidos descubriendo el Programa IMPaCT-GENóMICA

Expertos en Estar Unidos, Webinar IMPaCT GENóMICA

Celebramos el primer webinar del año de ExpERtos en Estar Unidos descubriendo el Programa IMPaCT-GENóMICA

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

A través de nuestro proyecto ExpERtos en Estar Unidos, continuamos proporcionando formaciones a las entidades que conforman nuestro Movimiento Asociativo. En esta ocasión, os acercaremos a la actualidad del proyecto IMPaCT-GENóMICA de la mano de su coordinador el Dr. Ángel Carracedo.

Si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es la única opción para alcanzar un diagnóstico y tratamiento en tiempo y condiciones de equidad. Por esa razón, resulta de vital importancia conocer cuáles están siendo las acciones llevadas a cabo hasta la fecha en el marco del IMPaCT-GENóMICA.

Este programa impulsado desde el CIBER de Enfermedades raras (CIBERER), es uno de los tres de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT), financiada por el Instituto de Salud Carlos III a través de la Acción Estratégica en Salud 2017-2020. Teniendo en cuenta que la Medicina de Precisión o Medicina Personalizada es aquella que trata al paciente en base a su genética, este proyecto resulta fundamental de cara a dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras y aquellas que todavía no tienen un diagnóstico.

De esta forma, y situando al paciente en el centro del proceso investigador, se pretende mejorar el acceso al diagnóstico, así como al tratamiento de las enfermedades raras, ya que más del 70% de ellas tienen origen genético.

La formación y capacitación de nuestro movimiento asociativo es posible gracias a los proyectos de FEDER impulsados por entidades solidarias como Boehringer Ingelheim y Alnylam. Así, desde FEDER invitamos a todo el tejido asociativo a participar con nosotros en la Jornada informativa del Programa IMPaCT-GENóMICA para conocer más sobre el proyecto. El Webinar tendrá lugar el próximo miércoles 1 de febrero de 2023 de 11:00 a 12:30 horas en formato online. Aunque el evento es gratuito, es necesario inscribirse previamente.

 Si eres una asociación y quieres participar en la jornada, escribe a: participacion@enfermedades-raras.org

 

Con la colaboración de

Logotipo Boehringer

Logotipo Alnylam

 

 

 

 

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