Celebramos junto con el Hospital Universitario La Paz el Foro sobre enfermedades raras y sin diagnóstico de la Comunidad de Madrid

Fecha/Hora de publicación: Domingo 17 de Noviembre de 2024 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

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El sábado 23 de noviembre a partir de las 10:00 en el Aula Ortiz Vázquez del Hospital Universitario de la Paz, tendrá lugar el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Madrid, con la participación de Mónica Rodríguez, la secretaria de FEDER ademád de  Ángel Garcia y Antonio Cabrera, miembros de nuestra Junta Directiva

Enfrentamos este foro con especial ilusión al tratarse de una convocatoria conjunta entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Hospital Universitario de la Paz. Se trata de un hito que aporta directamente a nuestros objetivos de trabajar en red y compartir experiencias entre la comunidad profesional y los pacientes, así como de identificar nuestros principales desafíos y sus posibles soluciones en cada territorio. 

El foro abordará cuestiones tan relevantes para el colectivo de enfermedades raras como son los Centros Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), la Redes Europeas de Referencia (ERNs) y las unidades de experiencia, a través de una mesa de expertos con distintos médicos especialistas.

Asimismo, en el marco del foro se hablará sobre el proyecto únicas y su convivencia con los CSUR de la mano de Pilar Sánchez Pobre Bejarano, Gerente Adjunto de Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa – SERMAS.

Igualmente, este foro nos permitirá conocer más sobre la comisión hospitalaria de enfermedades raras del Hospital Universitario de La Paz con la intervención de Giorgina Salgueiro Origlia. Médico Especialista en Medicina Interna. Secretaria de la Comisión Hospitalaria de Enfermedades Raras.

Además, hablaremos sobre la importancia de la farmacia hospitalaria y la mejora de la asistencia en enfermedades raras así como de la experiencia del paciente y las medidas de valor en salud centradas en ellos.

Será una excelente oportunidad para que el movimiento asociativo pueda trasladar por sí mismo y sin intermediarios sus necesidades y preocupaciones a los profesionales, promoviendo un impacto directo en la mejora de la asistencia.

De esta forma, quedará reflejada la realidad que viven los más de 400.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en la Comunidad de Madrid.

Un colectivo representado por 129 asociaciones federadas en la Comunidad de Madrid que es, junto con la comunidad profesional y la administración, los principales públicos a los que se dirige la jornada.