Celebramos juntos el V Aniversario del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras en el Congreso de los Diputados

Fecha/Hora de publicación: Martes 24 de Junio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

El próximo 3 de julio tenemos una cita muy especial en el Congreso de los Diputados: celebramos juntos a Alexion el V Aniversario del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, un espacio que ha crecido con nosotras y nosotros durante los últimos cinco años y que hoy sigue siendo clave para avanzar en los derechos de nuestro colectivo.

Desde FEDER formamos parte de este Observatorio desde su nacimiento, convencidos de que solo uniendo nuestras voces podemos lograr cambios reales. En esta jornada, nuestra vicepresidenta, Fide Mirón, participará en dos mesas redondas donde trasladará las prioridades y necesidades del movimiento asociativo, representando a todas las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente.

Más allá de nuestras intervenciones, creemos firmemente que la participación de las asociaciones es esencial en espacios como este. Porque cada testimonio, cada experiencia y cada propuesta suma.

Durante la jornada, compartiremos una ponencia inaugural muy especial a cargo del Prof. Ignacio Martínez Mendizábal, mesas de diálogo abiertas y participativas, la presentación del Decálogo de Propuestas del Observatorio y una memoria que recoge todo lo que hemos construido juntos estos años.

Este aniversario es mucho más que una efeméride: es una oportunidad para seguir impulsando una legislación más inclusiva y una sociedad más consciente. Por eso, os animamos a todas las entidades de pacientes a acompañarnos y a seguir caminando juntas hacia un futuro donde las enfermedades raras estén verdaderamente en el centro de la agenda política y social.

Inscríbete aquí de forma gratuita (plazas limitadas)