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Federación española de enfermedades raras

Celebramos nuestra Asamblea General y renovamos la Junta Directiva

Asistentes a la Asamblea 2024

Celebramos nuestra Asamblea General y renovamos la Junta Directiva

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Este 15 de junio hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios analizando el pasado y el presente de nuestra organización, pero también mirando al futuro con la renovación de una nueva Junta Directiva. 

En este marco hemos confirmado cómo la familia FEDER continúa creciendo, llegando a ser hoy 422 organizaciones de pacientes unidas para defender y proteger los derechos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. Un colectivo cada vez mayor y cada vez más heterogéneo, de forma que una de nuestras principales prioridades en la actualidad es fomentar la cercanía entre todas las personas que conformamos esta organización.

Para ello, compartimos los nuevos canales de comunicación interna que estamos impulsando así como nuevas iniciativas para fomentar el trabajo conjunto entre movimiento asociativo, Junta Directiva y equipo técnico. Para ello, partimos de la base de nuestra memoria de actividades y actividad económica de 2023, momento en que pudimos definir el estado de situación y los logros recogidos durante el año pasado.

Asimismo, definimos nuestra hoja de ruta hacia 2024, aprobando nuestro Plan Operativo Anual y Presupuesto de este año. Un año marcado por el trabajo a nivel internacional, buscando conseguir nuevos avances a nivel mundial para los millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico alrededor del mundo. 

Este mismo ejercicio lo realizamos también con nuestra Fundación FEDER, la entidad a través de la cual impulsamos y divulgamos la investigación existente en enfermedades raras, poniendo el foco especialmente en el tratamiento y diagnóstico de estas patologías.

¡Gracias a todos por participar en esta Asamblea General de Socios! Sois nuestro motor, nuestras ganas y nuestra esperanza.

Coraje, corresponsabilidad, unión, confianza, cercanía, esperanza: los valores que nos unen #SomosFEDER 🍀
 

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