Celebramos nuestro Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento Andaluz

Fecha/Hora de publicación: Martes 11 de Marzo de 2025 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El próximo jueves 13 de marzo el Parlamento de Andalucía acogerá nuestro acto autonómico por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró a nivel internacional el pasado 28 de febrero. El evento contará con la participación de numerosos actores con gran poder de decisión e influencia para avanzar hacia un futuro mejor para las cerca de 600.000 personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias en Andalucía.

Entre estos actores, destacará la presencia de Ismael Muñoz, secretario general de Planificación Asistencial y Consumo de la Consejería de Salud y Consumo; Silvia Pozo, teniente alcalde y delegada del Área de Gobierno de Deportes y Promoción de la Salud del Ayuntamiento de Sevilla; Almudena García, directora general de Participación e Inclusión Educativa de la Consejería de Desarrollo Educativo y Formación Profesional; y Pedro Calbó, director general de Personas con Discapacidad de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad.

En el acto, que será conducido por Jesús Aguirre, presidente del Parlamento de Andalucía, presentaremos nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año, bajo el lema ‘pERsonas’. El Parlamento Andaluz se une así a una movilización mundial que en esta ocasión pone el foco sobre lo que verdaderamente hay detrás de las enfermedades raras y sin diagnóstico: las personas.

Bajo este lema, hemos centrado nuestra campaña de este año en destacar que las enfermedades minoritarias no sólo impactan a nivel sanitario, sino también socialmente. Para ello, nuestra directora general, Isabel Motero, recordará a las autoridades cómo el diagnóstico de una ER puede cambiar la vida de una persona y los miembros de su familia, que se ven obligados con frecuencia a abandonar sus proyectos para dedicarse a ser cuidadores a tiempo completo.

Además, desde FEDER destacaremos también la importancia de darle mayor prioridad al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía, el cual ha sido actualizado hace poco y se encuentra actualmente en fase final de revisión, para que pueda ser implantado cuanto antes.

Durante el acto, también contaremos con el testimonio de Mari Paqui, madre de Sofía, quien a sus seis años convive con la Aciduria Glutárica Tipo I, una enfermedad rara. Con su testimonio, ambas nos acercarán a la realidad con la que conviven las personas con enfermedades raras y sus familias en Andalucía.