Las organizaciones de enfermedades raras celebran la continuidad del debate sobre cribado neonatal en el Congreso

Fecha/Hora de publicación: Jueves 27 de Noviembre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• Hoy se ha aprobado en la Cámara la toma en consideración de una proposición de ley al respecto, lo que FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, valora como un primer paso para homogeneizar el acceso en equidad a la prueba del talón en nuestro país.
• Cada año, 400.000 bebés en España se someten a un test de gotas de sangre en papel en las primeras horas de vida para detectar posibles enfermedades, pero dependiendo de la Comunidad Autónoma donde nazca este test incluye más o menos patologías. 
• La proposición de ley inicia así su trayectoria legislativa, abriéndose ahora a plazo de enmiendas; un período que FEDER seguirá muy de cerca para aportar la perspectiva de la sociedad civil y garantizar una propuesta de consenso entre todas las partes y que responda a las necesidades que viene defendiendo desde hace una década.

Las organizaciones de pacientes de enfermedades raras celebran la continuidad del debate sobre cribado neonatal en el Congreso de los Diputados, cuyo pleno ha votado a favor de la toma en consideración de una proposición de ley al respecto impulsada por el PSOE que la Federación Española que las representa (FEDER) valora como un primer paso para homogeneizar el acceso en equidad a la prueba del talón en nuestro país.
Cada año, 400.000 bebés en España se someten a un simple test de gotas de sangre en papel entre las 48 y 72 horas después del nacimiento para detectar posibles enfermedades, pero dependiendo de la Comunidad Autónoma donde nazca este test incluye más o menos patologías. Esto supone distintas oportunidades para el bebé y su familia respecto a la detección precoz y la prevención de complicaciones graves en enfermedades raras. La homogeneización de estas pruebas permitiría mejorar la calidad de vida de muchos pacientes desde los primeros días de vida.

Frente a ello, tal y como se recoge en esta iniciativa, su objetivo es «mejorar el programa de enfermedades congénitas en prueba de talón del Sistema Nacional de Salud, estableciendo la garantía de la evaluación del programa, con una periodicidad mínima, de acuerdo con los criterios que se establezcan reglamentariamente, al menos, los de efectividad clínica, calidad, equidad territorial, coste-efectividad y actualización de enfermedades incluidas».
Retos que las organizaciones de pacientes como FEDER y su tejido asociativo vienen evidenciando desde hace una década, especialmente en lo relativo a la desigualdad que supone especialmente en las distintas oportunidades para el bebé y su familia respecto a la detección precoz y la prevención de complicaciones graves en enfermedades raras. La homogeneización de estas pruebas permitiría mejorar la calidad de vida de muchos pacientes desde los primeros días de vida.

Frente a ello, FEDER, su tejido asociativo y otras organizaciones vienen trabajando alineadas en los últimos años para motivar un marco normativo común para garantizar que todos los recién nacidos accedan al mismo cribado neonatal, independientemente de su comunidad autónoma. De esta forma, FEDER ha mantenido a lo largo de los últimos meses reuniones con todos los grupos parlamentarios y representantes de la administración para trasladarles esta necesidad, siendo fruto de ello la sensibilización que ha hecho posible tanto la propuesta que se ha votado hoy como su resultado.

Hacia una propuesta de consenso que dé respuesta a las personas

La proposición de ley inicia así su trayectoria legislativa, abriéndose ahora la tramitación y a plazo de enmiendas; un período que FEDER seguirá muy de cerca para garantizar una propuesta de consenso entre todas las partes.

Desde FEDER «trabajaremos con todo el movimiento asociativo y con otras alianzas y sociedades científicas para analizar dicho texto y hacer propuestas porque necesitamos que este texto sea una propuesta de consenso que no deje a nadie atrás y que dé respuesta a los problemas de inequidad existentes para que el lugar de residencia no marque diferencias a la hora de acceder a un diagnóstico temprano» afirma Juan Carrión, Presidente y su Fundación.
A ello se suma el movimiento asociativo de FEDER, cuya aspiración final es que «toda la infancia pueda acceder a un programa de cribado neonatal homogéneo, seguro, eficaz y en condiciones de equidad nazcan y vivan donde vivan». Este supone así un primer paso esencial para que, en el futuro, «podamos marcar una diferencia decisiva: garantizar que todas las enfermedades raras que se pueden cribar y que tienen tratamiento estén incorporadas, de forma que el acceso y abordaje de la enfermedad pueda hacerse desde el día uno de vida del bebé y evitar así daños irreversibles».
Porque «queremos que todos los niños recién nacidos y sus familias tengan las mismas oportunidades en nuestro país frente a un diagnóstico precoz, porque tratar una patología a tiempo puede suponer la diferencia entre la vida y la muerte» afirma Carrión.