“Las enfermedades raras no esperan”: Murcia une voces y esperanza en su X Foro Autonómico

Fecha/Hora de publicación: Viernes 28 de Noviembre de 2025 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

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La Región de Murcia será nuevamente el punto de encuentro para profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y asociaciones de pacientes con la celebración del X Foro Autonómico de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El encuentro, que tendrá lugar el 3 de diciembre en la Biblioteca Salvador Garcia Aguilar de Molina de Segura, reunirá a expertos y entidades comprometidas con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

La jornada será inaugurada por José Ángel Alfonso Hernández, alcalde de Molina de Segura, y Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER y su Fundación. Está prevista además la participación de representantes de la Consejería de Salud y de la Consejería de Política Social.

Entre los temas principales, el foro abordará los avances en investigación y diagnóstico de las enfermedades raras en la Región de Murcia, así como una mesa sobre “La persona como centro del abordaje en la atención integral”, donde se destacará el Plan de cuidados paliativos en Murcia, y el abordaje de la salud mental de pacientes con enfermedades raras o en proceso de diagnóstico.

La jornada concluirá con un bloque dedicado a las buenas prácticas en el abordaje de la discapacidad desde el movimiento asociativo en la Región de Murcia.

El foro refuerza el compromiso de la comunidad murciana con la investigación, la atención integral y la visibilidad de las personas con enfermedades raras, consolidando a Murcia como un referente en el trabajo colaborativo entre instituciones, profesionales y asociaciones.