¿Cómo abordar los retos sociales y sanitarios de las enfermedades raras en Euskadi?

Fecha/Hora de publicación: Viernes 18 de Noviembre de 2022 | País Vasco

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra esta tarde en Bilbao su XI Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en Euskadi, un espacio que reunirá a principales agentes sociales y sanitarios para abordar los retos urgentes e identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en el territorio para las más de 7.500 personas en País Vasco. 

A través de esta jornada, se busca poner de manifiesto la necesidad de impulsar una estrategia específica de enfermedades raras en Euskadi para generar políticas que tengan un impacto real en la calidad de vida de las personas. 

Para ello, FEDER en Euskadi contará con agentes estratégicos del gobierno vasco. En concreto, la jornada contará con Marian Olabarrieta Ibarrondo, Directora de Servicios Sociales del Departamento de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales. Asimismo, la Diputación Foral de Bizkaia y el ayuntamiento de Bilbao también estarán representados a través de Asier Alustiza Kapanaga Director General de promoción de la autonomía personal de la Diputación e Íñigo Zubizarreta, concejal adjunto del ayuntamiento de Bilbao. Todos ellos, junto con Juana Mª Sáenz, miembro de la Junta Directiva de FEDER y representante territorial, inaugurarán este foro que se celebrará en el Azkuna Zentroa. 

Porque precisamente, el desarrollo e impulso de una estrategia autonómica, genera impacto en los principales retos del colectivo a nivel autonómico. Retos que pasan por una adecuada coordinación sanitaria y en los que se centrará la primera parte de la jornada. 

Se profundizará sobre el procedimiento en la designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos. Además también se pondrá encima de la mesa las prioridades en materia de coordinación intra y extrahospitalaria en estas patologías. Para ello, tres expertos de primer nivel realizarán una fotografía global poniendo el foco en estos retos sanitarios y también ahondando de manera concreta en los últimos avances en investigación en la patología de porfiria eritropoyética, liderados por el CIC bioGUNE de BIZKAIA.

Recursos sociales e impacto en las familias

Por otro lado, se desarrollará una segunda que abordará los recursos sociales para pacientes con ER, donde se profundizará en la propuesta del nuevo baremo de discapacidad. Se trata de un ámbito de vital importancia para la familia ya que el 65% de estas patologías sean graves e invalidantes y en una de cada tres casos se origina una discapacidad en la autonomía. 

Además, el impacto social de estas patologías va más allá, afectando al conjunto de la familia. El impacto económico de convivir con estas patologías será otro de los ámbitos a analizar en el marco de la jornada y desde la perspectiva de cronicidad que también presentan las enfermedades poco frecuentes.
Juana Mª Sáenz traslada que “Los especialistas y expertos que hoy nos acompañan nos darán muestras que el abordaje multidisciplinar de las enfermedades raras y la colaboración conjunta es imprescindible para atender a las familias con enfermedades raras y sin diagnóstico en Euskadi. Porque las personas y familias que en nuestra comunidad conviven con estas patologías requieren de un compromiso de todos los actores sociosanitarios para dar respuesta a las necesidades más urgentes de quienes convivimos con una patología poco frecuente”.

Foros de enfermedades raras

Con el objetivo de trabajar en red y compartir experiencias entre la comunidad profesional y los pacientes, además de identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en cada territorio, FEDER viene desarrollando en la recta final de 2022 estos Foros para frenar el desconocimiento social y sanitario en el abordaje de las enfermedades raras.  

En concreto, se acercará a los especialistas recursos que resultan clave para el colectivo como las guías clínicas por patología desarrolladas por ORPHANET (Base de datos europea sobre ER y medicamentos huérfanos) con distintas vertientes: Urgencias, Emergencias o Tes Genético. 

Nuestros colaboradores

El foro de Euskadi cuenta con el apoyo del Gobierno Vasco, las Diputaciones de Álava, Bizkaia y Gipuzkoa, los Ayuntamientos de Bilbao, Donostia y Vitoria, Takeda, Grifols, Fundación Michelin y Janssen.