Reforzamos nuestra colaboración con la Diputación de Valladolid para impulsar la atención a las personas con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 28 de Enero de 2026 | Castilla y León

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos mantenido una reunión institucional con la Diputación de Valladolid con el objetivo de fortalecer la colaboración en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias en la provincia.

El encuentro tuvo lugar en el Palacio Pimentel, sede de la Diputación, y contó con la participación de Conrado Íscar, presidente de la Diputación de Valladolid, y Alfonso Romo Martín, diputado del Servicio de Familia, Igualdad, Acción Social y Centros Residenciales. En representación de FEDER asistimos Ricardo Fernández, de nuestra Junta Directiva y Sandra Caballero del equipo técnico de FEDER

Nuestra labor en Castilla y León

Durante la reunión presentamos nuestro trabajo y principales resultados en Castilla y León, enmarcados en nuestros cinco ejes de actuación: Fortalecimiento y Cohesión, Atención Directa, Sostenibilidad, Transformación Social y Funcionamiento Eficaz.

Destacamos especialmente el impacto del trabajo desarrollado en el territorio:

• Hemos realizado 528 atenciones de información, orientación y apoyo psicológico a personas de Castilla y León.
• Hemos llevado a cabo actuaciones con las 22 entidades del territorio, centradas en asesoramiento, participación, empoderamiento, sostenibilidad y formación.
• 16 entidades de la comunidad han resultado beneficiarias de nuestras ayudas.
• Además, hemos participado activamente en la actualización de la Estrategia de Atención al Paciente Crónico de Castilla y León (Horizonte 2024–2030) y en el seguimiento del Plan Integral de Enfermedades Raras.

Con este acercamiento buscamos reforzar la visibilidad del movimiento asociativo y focalizar nuestra acción en la zona de influencia de la Diputación, especialmente en el entorno rural.

Coordinación en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras

También abordamos la importancia del Día Mundial de las Enfermedades Raras como una oportunidad clave para sensibilizar a la sociedad y a las administraciones públicas. Compartimos la voluntad de colaborar en iniciativas que permitan acercar la realidad de las enfermedades raras al ámbito local y municipal, reforzando la visibilidad del colectivo y el compromiso institucional.

Sostenibilidad y continuidad del trabajo en el territorio

Otro de los ejes de la reunión fue la continuidad y sostenibilidad de la labor que desarrollamos en la provincia de Valladolid. Tras años de presencia estable en el territorio y de trabajo coordinado con entidades locales, coincidimos en la importancia de seguir consolidando líneas de colaboración que permitan ampliar el alcance de las acciones dirigidas a las personas con enfermedades raras y sus familias, así como reforzar el tejido asociativo.

Compromiso compartido

La reunión concluyó con un agradecimiento mutuo por la disposición y la voluntad de seguir avanzando de forma coordinada. Este encuentro refuerza el compromiso compartido de continuar trabajando para mejorar la atención, la inclusión social y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras en la provincia de Valladolid.