Comparecemos en el Senado y aplaudimos su adhesión a la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 27 de Febrero de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha comparecido en el Senado para exponer la realidad a la que se enfrentan más de tres millones de personas en España con enfermedades poco frecuentes. En su intervención, ha realizado un recorrido desde la primera comparecencia de FEDER en el Senado en 2008, un hito que supuso el primer gran impulso para conocer la situación de estas patologías en el país. Desde entonces, se han producido avances significativos, pero aún quedan importantes retos por resolver en el acceso a diagnóstico, tratamientos y atención integral.

Durante su intervención, Carrión ha señalado la necesidad de seguir avanzando en áreas clave como la estrategia nacional, el registro de enfermedades raras, el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y el fortalecimiento de las Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR). Asimismo, ha subrayado la importancia de garantizar una atención integral que abarque tanto el ámbito clínico como el social, con medidas específicas que atiendan las necesidades de las familias y los pacientes.

El presidente de FEDER ha destacado el papel fundamental del movimiento asociativo como motor del cambio y ha instado a las administraciones a trabajar de manera coordinada para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Ha enfatizado que el compromiso político y la implicación de todas las administraciones públicas son esenciales para garantizar una respuesta efectiva a estas patologías, que en muchas ocasiones conllevan una gran complejidad médica y social.

Reconocimiento del Senado al trabajo de FEDER

En el debate han participado portavoces de distintos grupos parlamentarios, entre ellos Kilian Sánchez San Juan (PSOE), Carla Delgado Gómez (Más Madrid) y José Manuel Aranda Lassa (PP). Todos ellos han coincidido en reconocer el trabajo riguroso de FEDER y han aplaudido su liderazgo dentro del movimiento asociativo de pacientes.

Los portavoces han subrayado la necesidad de avanzar en el cribado neonatal, mejorar el acceso a tratamientos y reducir los tiempos de espera. Actualmente, en España solo se puede acceder al 58% de los medicamentos aprobados a nivel europeo, lo que supone una barrera significativa para los pacientes con enfermedades raras. Además, han señalado la urgencia de una mayor financiación en investigación y de una estrategia nacional sólida y sostenida en el tiempo que permita acelerar la llegada de tratamientos a los pacientes.

Asimismo, han puesto de relieve la importancia de una actuación coordinada entre el ámbito nacional y las comunidades autónomas, asegurando que los planes autonómicos en enfermedades raras sean efectivos y garanticen el acceso equitativo a la atención y los tratamientos. La equidad territorial ha sido uno de los puntos clave de la comparecencia, ya que muchas personas con enfermedades raras deben desplazarse a otras comunidades o incluso fuera del país para acceder a un diagnóstico y tratamiento adecuados.

Adhesión del Senado a la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como muestra de su compromiso, el Senado firmó ayer su adhesión a la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una iniciativa que FEDER aplaude y valora como un paso adelante en la sensibilización y compromiso institucional con estas patologías. Este gesto refleja el interés creciente por parte de los poderes públicos en mejorar la situación de los pacientes y dar mayor visibilidad a sus necesidades.

Desde FEDER, se seguirá trabajando para que estos avances se traduzcan en medidas concretas que beneficien directamente a las personas con enfermedades raras y sus familias. La organización continuará su labor de interlocución con las administraciones públicas para asegurar que los compromisos adquiridos se transformen en acciones que mejoren la calidad de vida de los afectados.

La comparecencia en el Senado es solo una de las múltiples acciones que FEDER lleva a cabo para sensibilizar y reivindicar mejoras en la atención a las enfermedades raras. La federación hace un llamado a la sociedad y a los responsables políticos para que sigan sumando esfuerzos en la lucha por la equidad en el acceso a diagnóstico y tratamiento, garantizando que ninguna persona afectada por una enfermedad rara quede atrás.