Compartimos buenas prácticas de ER en la Formación Permanente de la Complutense sobre ‘Participación Ciudadana en la toma de decisiones en salud’

Fecha/Hora de publicación: Lunes 27 de Noviembre de 2023

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Nuestro presidente, Juan Carrión, ha tomado parte dentro del Diploma de Formación Permanente ‘Participación Ciudadana en la toma de decisiones en salud’ impartido en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid.

El objetivo es fortalecer las capacidades teórico-prácticas de personas vinculadas a las organizaciones de pacientes para una participación más activa en la toma de decisiones en salud. Se estructura en cuatro módulos: 1) Participación ciudadana en la salud, destinado a profundizar en el concepto de la salud y conocimiento del SNS; 2) Participación y humanización, orientado al conocimiento de los derechos y deberes; 3) Políticas sanitarias e innovación, centrado en el conocimiento de los niveles de actuación y modelos de política sanitaria y social y 4) Procesos en la toma de decisiones, para favorecer la adquisición de habilidades que promuevan la incidencia política del tejido asociativo.

En este marco, desde FEDER hemos podido presentar buenas prácticas de cómo desde la comunidad de pacientes y concretamente desde el movimiento asociativo de enfermedades raras transformamos el sistema sanitario.

En concreto, Carrión compartió con el alumnado los avances alcanzados a nivel estatal, como la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves o el acceso a medicamentos huérfanos o a nivel internacional como la Resolución de la ONU en enfermedades raras.

El impacto de nuestra causa y de nuestra acción tiene, por tanto, un efecto “de lo local a lo global”, máxime en enfermedades raras donde el abordaje de las mismas ha de ser compartido entre todos los países dadas sus características e idiosincrasia.

Además, Carrión pudo trabajar en un caso práctico con la mirada puesta en el futuro de Europa y las próximas elecciones al Parlamento europeo de 2024, momento en que el alumnado pudo reflexionar sobre cuál y cómo podría ser la acción del colectivo.