Compartimos nuestros retos con el PSOE de Islas Baleares

Fecha/Hora de publicación: Viernes 5 de Mayo de 2023 | Islas Baleares

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Nacho García Pineda, Secretario de Salud del PSOE en Islas Baleares, se ha reunido con Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y Fundación, para conocer las propuestas de nuestra organización y colectivo a nivel autonómico de cara a las próximas elecciones del 28 de mayo.

En las islas, se estima que más de 82.000 personas conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico, motivo por el cual Carrión ha trasladado la importancia de contar, en primer lugar, con medios capaces de dar respuesta al Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR). 

En este ámbito, el Registro de Enfermedades Raras de Illes Balears (RERIB) es un ejemplo y ha permitido ampliar el número de autonomías que comunican casos al informe epidemiológico del ReeR 2022, incorporando sus datos por primera vez al mismo.

Por otro lado, el Presidente de FEDER ha señalado la importancia homogeneizar las pruebas de cribado neonatal dada la diferencia que se constata entre comunidades, algunas de las cuales llegan a cribar hasta 40 patologías, superando el mínimo de 7 de la Cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud que, próximamente, se ampliará a 11.

En esta línea, la reunión ha servido para abordar el acceso a tratamientos y una atención integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes, prestando atención al papel de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y a su derivación de casos desde las islas, caracterizadas por el reto que supone la insularidad en la atención.

Compromisos para el futuro de las ER en Islas Baleares

Tanto el representante del PSOE como de FEDER han coincidido en la importancia que tiene le tejido asociativo de enfermedades raras y en la necesidad de apoyar su acción, imprescindible para la atención y acompañamiento de quienes conviven con estas patologías.

Asimismo, también han coincidido en la importancia de impulsar una Estrategia de Enfermedades Raras en Islas Baleares, consolidando un comité técnico junto a la comunidad profesional especializada en enfermedades raras y representantes de los pacientes, además de implantar un modelo de atención integral para colectivos como éste.