Comprometidos con las personas y familias que conviven con Síndrome de West

Fecha/Hora de publicación: Viernes 8 de Abril de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Como cada 10 abril, se celebra el Día Mundial del Síndrome de West y en la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mandar todo nuestro apoyo y cariño a las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente. 

El Síndrome de West, conocida también como síndrome de espasmos infantiles, es una enfermedad neurológica rara y constituye el tipo más frecuente de encefalopatía epiléptica. Su incidencia se estima entre 1 y 1,6/100.000 nacidos vivos, y suele aparecer más en niños que en niñas, siendo el inicio de la enfermedad entre los 3 y los 7 meses de edad en un 50-70 % de los casos. 

Las principales características de este síndrome epiléptico son: Espasmos epilépticos (contracciones súbitas del cuello, tronco y extremidades y rigidez), retraso en el desarrollo psicomotor, Hipsarritmias en el electroencefalograma, es decir, un registro de continuas descargas de ondas de alto voltaje y sin sincronización en ambos hemisferios del cerebro. 
Desde FEDER agradecemos la labor incansable que realizan las entidades del movimiento asociativo, que luchan día tras día para conseguir una mejora en la calidad de vida de los pacientes con síndrome de West y además, trabajan sin descanso para visibilizar esta patología. Asociaciones como la Fundación Síndrome de West se esfuerzan para apoyar y asesorar a las personas que conviven con esta enfermedad y a sus familiares.

En palabras de nuestro presidente, Juan Carrión "queremos apoyar a las personas que conviven con Síndrome de West y a sus familias, ya que, cada día afrontan desafíos. Además, en esta jornada queremos aplaudir la labor del tejido asociativo que diariamente trabajan para mejorar la calidad de vida del colectivo".