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Federación española de enfermedades raras

Conoce FEDER desde dentro: celebramos la Jornada de Puertas Abiertas en Murcia

Cartel: misma información que en el cuerpo de la noticia.

Conoce FEDER desde dentro: celebramos la Jornada de Puertas Abiertas en Murcia

Fecha/Hora de publicación: | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Hoy, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra una emocionante jornada de puertas abiertas en la sede de DISMO, la Asociación de personas con discapacidad física, intelectual y con enfermedades raras de Molina de Segura y Vega Media de la provincia de Murcia, ubicada en la avenida de París,1 de Molina de Segura, en la región de Murcia. El evento dará comienza a las 16:30 con el objetivo de dar a conocer el trabajo que realiza la Federación para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, conocer los retos y desafíos que afronta el tejido asociativo de Murcia y establecer sinergias con las entidades para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de apoyar la investigación y el tratamiento de estas patologías.

Durante la jornada, se llevarán a cabo diversas actividades y charlas informativas para profundizar en el conocimiento de las áreas de trabajo de la organización así como propiciar el intercambio de buenas prácticas. Además, se contará con la presencia varios miembros del equipo técnico de la entidad, así como de Juan Carrión, presidente de FEDER y Fundación FEDER, que resolverán las dudas de los asistentes, quienes además podrán compartir sus experiencias y conocer a otros pacientes y familias que se encuentran en situaciones similares.

La jornada de puertas abiertas de FEDER en Murcia  es una oportunidad única para la organización, puesto que permite un espacio de diálogo en el que la participación de las entidades es importante a la hora de conocer la situación y las necesidades de cada entidad y de esa manera poder trabajar juntos en los objetivos que unen.

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