Conocemos los retos de la Asociación Nacional del síndrome idic15

Fecha/Hora de publicación: Lunes 6 de Mayo de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Nacional de familiares y personas con síndrome de inversión duplicación del cromosoma 15

En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 21 de febrero nos reunimos con la Asociación Nacional del síndrome idic15 

En representación de FEDER acudieron Lorena Muñoz, técnico del área de Atención Directa, y Leila Gutiérrez, técnico del área de Transformación social. 

Asimismo, por parte de la Asociación Nacional del síndrome idic15, contamos con la participación de su tesorera, Vanessa Torres, quien nos trasladó la realidad de las familias que conforman esta organización y los retos a los que se enfrentan día a día. 

Y es que, a través del proyecto ‘AcERcándonos’ participamos en encuentros presenciales y online para fomentar el diálogo con el movimiento asociativo federado.

Estas reuniones nos permiten compartir experiencias y conocer los retos de las entidades, así como reconocer la misión de nuestra organización y detectar las prioridades de las asociaciones que integran la familia FEDER para poder trabajar conjuntamente y conseguir nuestros objetivos.

¿Qué es el idic15?

El Síndrome de inversión-duplicación del cromosoma 15q, es un síndrome identificable clínicamente, ocasionado por duplicaciones de la región q11-q13 del cromosoma 15. Está relacionado con trastornos de espectro autista, retraso madurativo, dificultades en el aprendizaje, trastornos del desarrollo y convulsiones-epilepsia.