Conocemos más sobre ASANOL a través del proyecto acERcándonos

Fecha/Hora de publicación: Lunes 6 de Mayo de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber

El pasado 12 de febrero nos reunimos con el vicepresidente de la Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL), Nacho Muela, en nuestro objetivo por fomentar nuestra cercanía y proximidad a las personas y entidades que conforman la familia FEDER. 

En representación de FEDER acudieron Juan Carrión, Presidente de FEDER, y Lorena Muñoz, técnico del área de atención directa, quienes pudieron conocer de primera mano la realidad de las personas que conviven con Atrofia de Nervio Óptico de Leber. 

Y es que, a través del proyecto ‘AcERcándonos’ participamos en encuentros presenciales y online para fomentar el diálogo con el movimiento asociativo federado.

Estas reuniones nos permiten compartir experiencias y conocer los retos de las entidades, así como reconocer la misión de nuestra organización y detectar las prioridades de las asociaciones que integran la familia FEDER para poder trabajar conjuntamente y conseguir nuestros objetivos.

La Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL), es una entidad sin ánimo de lucro creada el 2 de octubre de 2010, y con el propósito de erigirse como punto de referencia para profesionales, afectados y familiares.

¿Qué es la NOHL?

La neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL), también conocida como Atrofia Óptica de Leber (LOA), fue descrita por primera vez en 1871 como una pérdida súbita de la visión en los hombres jóvenes con antecedentes familiares de ceguera. Es la más común de la Atrofia óptica hereditaria.

También conocida con las siglas LOHN en inglés, es una enfermedad debida a una mutación mitocondrial. 

Su prevalencia es de 1 por cada 50.000 habitantes.

Se presenta en adultos jóvenes de entre 18 y 35 años, prioritariamente, aunque también se dan casos en niños de menor edad y adultos de más de 35 años. La mayoría de los casos en varones.

Ocurre una pérdida de visión generalmente en un ojo, para posteriormente ocurrir en los dos ojos, con un intervalo de alrededor de 9 meses, este tiempo puede variar según el caso.

En el fondo de ojo se observa una microangiopatía telangiectásica circumpapilar y una tumefacción de la capa de fibras nerviosas peripapilar, con evolución posterior a la atrofia óptica.