"Construyendo juntos el futuro de las enfermedades raras", Praga acoge la conferencia de expertos en patologías poco frecuentes

Fecha/Hora de publicación: Martes 25 de Octubre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Bajo el lema "Hacia un nuevo marco político europeo: construyendo juntos el futuro de las enfermedades raras" Praga acoge la celebración de este espacio donde se compartirán diferentes propuestas para elaborar una estrategia europea, común y renovada, ante las patologías poco frecuentes.  

• Puedes ver las conferencias del primer día en este enlace 

• Puedes seguir las conferencias del segundo día aquí 

EURORDIS será el encargado de representar a la comunidad de pacientes de enfermedades raras en una iniciativa que permite, además, que los responsables políticos europeos y nacionales conozcan la campaña  #30millionreasons. 

La finalidad principal de este plan de trabajo coordinado, al igual que el desarrollado por la Presidencia Francesa de la UE en febrero de este año, es establecer una serie de objetivos comunes, que permitan abordar mejor las necesidades actuales de pacientes y familias en particular, y de la sociedad en general, materializándolos en un Plan de Acción Europeo en materia de Enfermedades Raras, que sea común a todos los países fortaleciendo la equidad. 

A pesar del tremendo progreso demostrado, de las medidas ya implementadas, de los compromisos en curso y  de las grandes inversiones realizadas para abordar los desafíos de las enfermedades raras por parte de la Comisión Europea, sigue siendo necesario crear un marco actualizado de acciones de la UE y apoyar los planes y estrategias nacionales sobre enfermedades raras. 

 
Las conferencias se centrarán en 5 áreas prioritarias:  

Bloque I. – “Una nueva estrategia coordinada y basada en objetivos para las enfermedades raras  

Bloque II. – “Diagnóstico Precoz de Enfermedades Raras”  

Bloque III. – “Revisión del Reglamento de Medicamentos Huérfanos y Medicamentos Pediátricos”  

Bloque IV. – “Instrumentos para mejorar el acceso a tratamientos para enfermedades raras”  

Bloque V. – “Itinerarios sanitarios holísticos: integración de las redes europeas de referencia en los sistemas sanitarios y sociales europeos” 

Puedes acceder al programa completo aquí