Cuando el sistema se coordina, las vidas cambian: celebramos el foro de enfermedades raras y sin diagnóstico en Madrid

Fecha/Hora de publicación: Jueves 20 de Noviembre de 2025 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

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El Hospital Universitario La Paz acogerá una nueva edición del Foro autonómico de enfermedades raras y sin diagnóstico en Madrid, un encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de fomentar el intercambio de experiencias, la coordinación entre profesionales y la visibilización de los retos que afrontan las familias afectadas.

El foro, que se celebrará el próximo 25 de noviembre, dará comienzo a las 10:00 horas con la inauguración institucional a cargo de Susana Noval, Subdirectora Médica del Área Infantil del HULP; Mónica Rodríguez, Secretaria de la Junta Directiva de FEDER y Presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Sotos; y Celia García, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad.

Durante la jornada, se abordarán cuestiones clave para mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes, como la implantación del Plan de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (2018-2025), presentado por María Luz Trilla, jefa de Área de Información y Atención al Paciente. Su intervención ofrecerá una visión actualizada sobre la evolución del plan, los avances conseguidos y los principales retos asistenciales identificados por el movimiento asociativo.

El programa también dedicará un espacio a la salud mental en el proceso diagnóstico, de la mano de Irene Aramburu, psicóloga de FEDER, quien pondrá de relieve la importancia del acompañamiento emocional para pacientes y familias.

Otro de los ejes de la jornada será la coordinación y humanización del sistema sanitario, con la participación de Eva Toledano, jefa de servicio de trabajo social de atención primaria; Giorgina Salgueiro, médico especialista en Medicina Interna y secretaria de la Comisión Hospitalaria de Enfermedades Raras del HULP; y representantes de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, que compartirán experiencias de colaboración entre profesionales, unidades especializadas y asociaciones de pacientes.

El foro culminará con la intervención de Salvador Calderón, paciente experto en hipertensión pulmonar de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, quien mostrará el valor del paciente experto como aliado en el diagnóstico y la adherencia terapéutica.

Con este encuentro, FEDER pone el foco en la humanización, la equidad y la coordinación asistencial en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico, poniendo en el centro a las personas y familias que conviven con estas condiciones.