
Iberoamérica une voces: Te invitamos a la Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional
Ámbito: Internacional
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) invita a participar en la presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica, un encuentro internacional que se celebrará el 22 de octubre en la sede de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid.
El evento, que se desarrollará entre las 10:00 y las 13:30 horas (hora española), contará con la participación de autoridades y expertos de referencia internacional, entre ellos la Ministra de Sanidad de España, Mónica García, y el Secretario General Iberoamericano, Andrés Allamand.
Durante la jornada se darán a conocer los principales resultados del estudio que analiza la situación del movimiento asociativo en 19 países iberoamericanos, ofreciendo una visión global sobre los avances, desafíos y necesidades del colectivo en la región.
Desde FEDER estaremos representados por nuestro presidente, Juan Carrión Tudela, en su calidad de presidente de ALIBER, y por David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva y secretario de ALIBER.
Entre los temas que se abordarán destacan los principales hallazgos del estudio, la visión de los países iberoamericanos sobre el movimiento asociativo y los avances en genética y medicina genómica en la región, con la participación de la Dra. Encarna Guillén, presidenta de la Asociación Española de Genética Humana.
El encuentro cuenta con la colaboración de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) y se enmarca dentro de la agenda de trabajo de ALIBER para fortalecer la cooperación y la equidad en el abordaje de las enfermedades raras en el espacio iberoamericano.
- Fecha: 22 de octubre de 2025
- Lugar: Secretaría General Iberoamericana (SEGIB)- P° de Recoletos, 8, Salamanca, Madrid
- Horario: De 10:00 a 13:30 horas (hora española)
Inscríbete aquí
Compartir en:Noticias relacionadas
“Si damos toda la dimensión a las enfermedades raras, las enfermedades comunes se van a ver fortalecidas por tener esa robustez” - Mónica García, Ministra de Sanidad
Fecha de publicación:
La Ministra de Sanidad, Mónica García, acompañó a los líderes del movimiento asociativo de enfermedades raras en Iberoamérica en la conferencia para seguir avanzando en favor de los más de 47...
Tipo de noticia:Internacional
Cumbre de los lideres del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras, para seguir avanzando.
Fecha de publicación:
El próximo 21 de octubre el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España acogerá la conferencia de líderes del movimiento asociativo iberoamericano de enfermedades raras (ER) para compartir los retos...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER anima a participar en la nueva encuesta de Rare Barometer sobre cómo mejorar la vida con una enfermedad rara o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
La iniciativa Rare Barometer, impulsada por EURORDIS–Rare Diseases Europe, ha lanzado una nueva encuesta global para conocer qué apoyos y recursos ayudan realmente a las personas que conviven con una...
Tipo de noticia:Internacional