¡Cumplimos 24 años a vuestro lado!

Fecha/Hora de publicación: Viernes 21 de Abril de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su 24º aniversario. FEDER se constituía el 17 de abril de 1999, en la ciudad de Sevilla, gracias al impulso de seis asociaciones de enfermedades raras que se unen ante el desconocimiento, la falta de investigación, la invisibilidad de los pacientes afectados y la falta de políticas unificadas y asumen la representación de la causa común de las enfermedades raras: la lucha por sus derechos. Esas entidades comprendieron rápidamente que la sinergia era la forma más sólida para luchar por un cambio social. La unión era el camino y, desde entonces FEDER ha crecido de manera exponencial, siendo hoy reconocida por pacientes, asociaciones, plataformas sociales, sector socio-sanitario y la Administración como una de las principales plataformas sociales representante de pacientes en España y Europa.

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha querido dar las "gracias a todos vosotros que hacéis posible el seguir caminando, creciendo y afrontando nuevos retos para ser la esperanza de 3 millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias". En este mismo sentido, ha puesto en valor el firme compromiso de la entidad con las familias que conviven con una patología poco frecuente y ha expresado su deseo de seguir avanzando para mejorar su calidad de vida. Cabe destacar que en España se estima que hay alrededor de tres millones de personas afectadas por enfermedades raras, por lo que la labor de la FEDER se hace indispensable en la defensa y promoción de sus derechos y necesidades.