Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, pasa a formar parte del nuevo Comité de Expertos Europeos de la EMA

Fecha/Hora de publicación: Viernes 21 de Marzo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

• Su triple visión como paciente, farmacéutico y miembro de la Junta Directiva de FEDER le ha hecho ser elegido para este grupo de expertos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
• El organismo europeo, fundado en 1995, ya incluía a De Vicente en su lista pública de pacientes expertos que aportan conocimientos a las actividades de la EMA.
• En este nuevo Comité, Daniel de Vicente asesorará a la EMA no sólo como paciente, sino también como experto en enfermedades raras desde un punto de vista más científico.

Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, ha sido elegido para formar parte del nuevo Comité de Expertos Europeos que asesoran científicamente a la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

La elección de nuestro representante para entrar a formar parte de este selecto grupo de expertos se debe, en primer lugar, a su experiencia personal como afectado por una enfermedad rara: la deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD). Esta patología genética y degenerativa, que le afecta tanto a él como a su hermana, le llevó a fundar en 2019 a nivel nacional la Asociación de Pacientes con ASMD, la cual preside desde entonces.

A ello se une su trayectoria profesional como farmacéutico con más de 20 años de experiencia en el sector. Su labor profesional en este campo, sumada a su experiencia vital anteriormente comentada, le han llevado a ser hoy un experto en la Agencia Europea de Medicamentos.

Actualmente, Daniel es además miembro de la Junta Directiva de EURORDIS y de la CMA (Critical Medicines Alliance) de la Comisión Europea, y también colabora en otros proyectos a nivel internacional como el grupo de trabajo del Registro Internacional de Pacientes de Niemann-Pick.

Un comité variado y multidisciplinario

El perfil de Daniel de Vicente como experto para la Unión Europea ya es visible en la web de la EMA junto con el de los otros 4.892 expertos procedentes de más de 30 países europeos, propuestos tanto por los propios Estados miembros como por la propia EMA.

Una vez elegidos, estos expertos realizan tareas fundamentales para la evaluación y seguimiento de medicamentos en la Unión Europea (UE) y el Espacio Económico Europeo (EEE), entre las que figuran:

• Formar parte de los comités científicos, grupos de trabajo, grupos de gestión de carencias, Grupo Operativo de Emergencia y otros grupos de la EMA.
• Participar en los trabajos de la EMA sobre autorización, supervisión y mantenimiento de medicamentos de uso humano o veterinario.
• Llevar a cabo evaluaciones científicas en equipos de evaluación que apoyen a los (Co)ponentes o miembros con funciones de dirección/coordinación, y/o realizar inspecciones de conformidad en nombre de la EMA.
• Contribuir a la preparación, prevención, coordinación y gestión de las repercusiones de las emergencias de salud pública y de los acontecimientos importantes sobre los medicamentos y los productos sanitarios.
• Contribuir al papel de la EMA en la supervisión, prevención y notificación de la escasez de medicamentos y productos sanitarios.

Un perfil clave para impulsar los medicamentos huérfanos en Europa

Estas funciones evidencian la importancia de que Daniel de Vicente pase a formar parte de este nuevo Comité de expertos como miembro de la Junta Directiva de FEDER y en representación del colectivo de personas con enfermedades raras.

“Estamos seguros de que sus conocimientos y experiencias ayudarán a impulsar el desarrollo, evaluación y autorización de un mayor número de medicamentos huérfanos en la Unión Europea (UE) que ayuden a tratar a los más de 30 millones de personas con enfermedades raras que se estima que viven en Europa”, ha afirmado el presidente de FEDER, Juan Carrión.

Los medicamentos huérfanos están destinados a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar a pacientes que sufren alguna enfermedad rara o minoritaria sin alternativa terapéutica. Se trata de medicamentos innovadores, la mayoría de ellos de origen biotecnológico.

Aunque hay más de 2.000 designaciones huérfanas, según el último informe de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), a fecha de 31 de diciembre de 2024, en la Unión Europea se contabilizaban 210 productos con nombre comercial y designación huérfana, de los cuales sólo 147 cuentan con autorización comercial en la UE.

Enlace al perfil filtrado de Daniel de Vicente como miembro del nuevo Comité de expertos de la EMA