Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, representará a España en el 'Board Of Directors' de EURORDIS

Fecha/Hora de publicación: Viernes 19 de Mayo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

• Paciente, farmacéutico e impulsor del tejido asociativo: esta triple perspectiva hace de Daniel de Vicente un gran representante de nuestro país en la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
• La organización internacional, constituida en 1997, ha contado con representación de FEDER en su órgano de gobierno desde sus inicios, dando continuidad así al posicionamiento de nuestro país.
• De Vicente ha agradecido «al movimiento asociativo europeo y concretamente al español por confiar en mí para alzar la voz de cada persona y de cada organización» dentro de este Consejo compuesto por representantes de diferentes países y patologías.

Nota de prensa: Hoy se ha confirmado: Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), representará a nuestro país en el Board Of Directors (BoD) de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

Pero ante todo, Daniel es una persona con un gran valor. En primer lugar, por su experiencia personal, dado que él mismo recuerda su infancia con innumerables visitas a médicos, especialistas y hospitales. «Para bien o para mal, sé de primera mano lo frustrante y agotador que es recibir un diagnóstico tardío. En concreto, el nombre de la enfermedad llegó cuando tenía 36 años: deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD). Una enfermedad genética y degenerativa que «afecta aproximadamente a dos mil personas en todo el mundo, aunque algunos especialistas sugieren que este es un dato subestimado» explica con sus propias palabras.

«Este fue un verdadero punto de inflexión en mi vida, no solo en términos de mi salud, sino también en un contexto personal. He estado comprometido con organizaciones sin fines de lucro hasta el punto de que mi curso de posgrado en gestión y planificación estratégica se centró en esta área» ha subrayado De Vicente.

De hecho,  dado que tanto él como su hermana cuentan con la enfermedad, en 2019, crearon la asociación nacional de esta enfermedad. Desde entonces hasta ahora ha sido presidente de la misma y ha podido involucrarse en el movimiento asociativo tanto a nivel nacional (como miembro de la Junta Directiva de FEDER desde 2020) como a nivel internacional.

A ello se une su trayectoria profesional, ya que es licenciado en Farmacia, con más de 20 años de experiencia en el sector, especialmente desde el punto de vista comunitario. Su labor profesional en este campo, sumada a su experiencia vital, le han llevado a ser hoy un Experto Europeo en la Agencia Europea de Medicamentos, además de colaborar en proyectos internacionales específicos de su enfermedad, como Oficial de Enlace de Investigación en la Alianza Internacional Niemann-Pick, parte del Registro Internacional de Pacientes de Niemann-Pick y del grupo de trabajo internacional "Clinical Management Guidelines for ASMD".

Como resultado, la condición personal de Daniel como persona con una enfermedad poco frecuente y su trayectoria personal se unen a su acción como miembro activo durante los últimos años del movimiento asociativo de enfermedades raras, aportándole una triple perspectiva y experiencia en la defensa de derechos del colectivo.

Más de dos décadas juntos

FEDER forma parte de EURORDIS desde su nacimiento en 1999, dos años después de la creación de la Alianza Europea que, a día de hoy, da voz a 1000 organizaciones de pacientes de 74 países que trabajan juntas para mejorar la vida de los 30 millones de personas que se estima que conviven con una enfermedad rara en Europa. 

El representante de FEDER se une ahora al Board of Directors de EURORDIS, un Consejo compuesto por personas de diferentes países, de diferentes enfermedades, de pacientes o padres o voluntarios comprometidos y con un historial de experiencia nacional o europea dirigida a la consecución de los objetivos de EURORDIS para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes: la estrategia, los principales programas, la organización general de los miembros o entidades de voluntariado, así como de la sostenibilidad financiera y del personal.

«Estoy convencido de que mis conocimientos personales y profesionales aportarán al BoD de EURORDIS el valor añadido de confiar en una persona con experiencia en los retos a los que se enfrenta una persona que vive con una enfermedad poco frecuente» ha afirmado De Vicente, quien también ha tenido palabras de agradecimiento para «el movimiento asociativo europeo y concretamente el español por confiar en mí para alzar la voz de cada persona y de cada organización».