Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, candidato al Board of Directors de EURORDIS

Fecha/Hora de publicación: Viernes 5 de Mayo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Etiquetas: EURORDIS

Ámbito: Internacional

El próximo 17 de mayo se celebra la Asamblea General de EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, momento en el cual se decidirá la composición de su Board Of Directors (Junta Directiva) a la cual hemos presentado desde FEDER como candidato a Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva.

El Board of Directors de EURORDIS es un Consejo compuesto por personas de diferentes países, de diferentes enfermedades, de pacientes o padres o voluntarios comprometidos y con un historial de experiencia nacional o europea dirigida a la consecución de los objetivos de EURORDIS para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes: la estrategia, los principales programas, la organización general de los miembros o entidades de voluntariado, así como de la sostenibilidad financiera y del personal.

Daniel es licenciado en Farmacia, con más de 20 años de experiencia en el sector, especialmente desde el punto de vista comunitario. Su labor profesional en este campo se une a su condición personal como persona con una enfermedad poco frecuente, además de como miembro activo durante los últimos años del movimiento asociativo de enfermedades raras, aportándole una doble perspectiva y experiencia en la defensa de derechos del colectivo.

Él mismo recuerda su infancia con innumerables visitas a médicos, especialistas y hospitales. «Para bien o para mal, sé de primera mano lo frustrante y agotador que es recibir un diagnóstico tardío. Tenía 36 años cuando me diagnosticaron: deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD), una enfermedad genética y degenerativa que afecta aproximadamente a dos mil personas en todo el mundo, aunque algunos especialistas sugieren que este es un dato subestimado». Más tarde, su hermana también fue diagnosticada «y hemos estado participando en un ensayo clínico durante 6 años, con el objetivo de encontrar un tratamiento seguro y eficaz». 

Junto con su hermana, crearon la asociación nacional de esta enfermedad, que se hizo realidad en 2019. Desde entonces hasta ahora ha sido presidente de la misma y ha podido involucrarse en el movimiento asociativo tanto a nivel nacional (como miembro de nuestra Junta Directiva desde 2020) como a nivel internacional.

Para él, «sería un placer compartir con EURORDIS todos los conocimientos que he adquirido hasta ahora, incluido mi tiempo como Oficial de Enlace de Investigación en la Alianza Internacional Niemann-Pick y como Experto Europeo en la Agencia Europea de Medicamentos». Actualmente, Daniel también interviene en el grupo de trabajo del Registro Internacional de Pacientes de Niemann-Pick  y en el grupo de trabajo internacional "Clinical Management Guidelines for ASMD".