Definimos junto a AELMHU líneas estratégicas de acción para hacer frente a los retos de las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 2 de Septiembre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Ayer nos reunimos con la Junta Directiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) para poner en común sus líneas estratégicas con las nuestras y hacer frente de forma coordinada a los retos que nos unen en enfermedades raras.

AELMHU es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2011 por un grupo de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultrarraras.

Compartiendo el objetivo de mejorar la situación de las personas y familias con enfermedades raras, la reunión supuso un encuentro institucional entre nuestras Juntas Directivas, concretamente tomaron parte: desde AELMHU María José Sánchez, Presidenta, Jose Luis Moreno, Vicepresidente, y Marian Corral, Directora. Junto a ellos y representando a FEDER, tomaron parte Juan Carrión, Presidente, Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER, María Tomé, Subdirectora y Responsable del Área de Comunicación y Captación, y Patricia Arias, Responsable del Área de promoción de la investigación y el conocimiento de FEDER y su Fundación.

Este encuentro se produce además en un momento muy significativo para las dos entidades, ya que en FEDER acabamos de poner en marcha nuestro nuevo Plan Estratégico 2022 – 2025 y AELMHU está en la construcción de su nueva hoja de ruta. De este modo, ambas entidades hemos reflexionado sobre los retos que nos unen y cómo cada una desde nuestro ámbito podemos darle respuesta.

Plan Estratégico de FEDER 2022 - 2025

El nuevo plan estratégico de FEDER está adaptado a la realidad de las familias y entidades adheridas que centra el mensaje en nuestro propósito “Ser la esperanza de 3 millones de personas con ER, sin diagnóstico y sus familias”.

Bajo dos premisas claves, generar mayor cercanía y garantizar una comunicación efectiva para la transformación social, hemos trabajado en ponderar y priorizar objetivos a cambio de amplificar el impacto social de su acción.

El resultado son 5 ámbitos de trabajo prioritarios y estratégicos que se traducirán en más de 70 indicadores de impacto que medirán de manera anual la evolución y resultados desde una perspectiva objetiva y entendiendo y adaptándose al contexto social actual. Todo ello, bajo el paraguas de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, en tanto en cuanto identificamos cómo asumir los retos de las enfermedades raras es asumir los retos de la Agenda 2030.