Definimos la hoja de ruta de EURORDIS, la alianza europea de enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 18 de Mayo de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

La Alianza Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, celebra su Asamblea General de miembros, un encuentro anual que permite analizar los logros del año anterior y enfocar el año en curso mediante un proceso democrático de todos sus miembros de pleno derecho.

En la agenda de este año se prevé abordar, tras la presentación de candidatos a la Junta Directiva, la actividad desarrollada durante 2021 y la financiación que la ha acompañado, así como la auditoría de la misma. 

A continuación, se presentarán tanto el plan previsto para 2022 como su presupuesto y revisión de las cuotas de los Miembros Asociados a esta organización. Finalmente, tras una sección de preguntas y respuestas, se cerrarán las votaciones para los distintos temas, cuyos resultados se desvelarán en los últimos minutos del encuentro.

El broche a esta reunión anual lo pondrá el debate enfocado a los 25 años que cumple EURORDIS en 2022, abordando logros e historias de éxito de esta alianza.

EURORDIS-Rare Diseases Europe

EURORDIS es una alianza única, sin ánimo de lucro, conformada para dar voz a 1000 organizaciones de pacientes de 74 países que trabajan juntas para mejorar la vida de 30 millones de personas que conviven con una enfermedad rara en Europa. 

Poniendo en contacto a pacientes, familias y grupos de pacientes, así como reuniendo a todos los grupos de interés y movilizando a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz de los pacientes y contribuye a definir la investigación, políticas y servicios a los pacientes.

EURORDIS apoya la creación y el desarrollo de alianzas nacionales de enfermedades raras y las federaciones y redes europeas de enfermedades específicas.
Fundada en 1997, cuenta con el apoyo de sus miembros y la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM), fundaciones corporativas de la Comisión Europea y la industria sanitaria.