Definimos los próximos pasos de nuestro trabajo con la Dirección de Atención a Personas con Discapacidad de Madrid para atender

Fecha/Hora de publicación: Lunes 1 de Agosto de 2022 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Etiquetas: Discapacidad

Ámbito: CCAA

Ignacio Tremiño, Director General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, se ha reunido con representantes de nuestra organización para a fortalecer la atención a las personas que conviven con enfermedades raras en la comunidad, que suman casi medio millón de personas.

Un colectivo que estuvo representado en este marco por nuestro presidente Juan Carrión junto a Enrique López, miembro de nuestra Junta Directiva, y Vanesa Pizarro, Responsable de Proyectos de nuestra organización.

La noticia se produce en un momento en que desde FEDER hemos constatado un incremento exponencial de consultas de atención directa, pasando de 751 a 1.121 en sólo cuarto años. Ante este contexto, desde FEDER hemos trasladado a la Dirección General el valor de la subvención nominativa autonómica que viene a dar respuesta a estos servicios y hemos instado a incrementarla a fin de dar respuesta a la creciente demanda.

Y es que, a través de este apoyo, FEDER da respaldo a la acción madrileña que se realiza desde el Servicio de Información y Orientación, un proceso de atención histórico de la organización que da apoyo para a definir las necesidades de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, persona que no tienen diagnóstico, sus familiares y los profesionales. 

Trabajo conjunto desde hace más de una década

La reunión se produce casi un año después de nuestra primera toma de contacto con el Director General, donde ya trasladamos la realidad de nuestro colectivo ya que, según el Estudio Sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) más de un 80% de las personas posee el certificado de discapacidad. No obstante, el 35% de ellas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por el desconocimiento que rodea a la enfermedad

Ante esta realidad, tanto FEDER como su tejido asociativo -que suma 124 entidades sólo en la Comunidad de Madrid- se han posicionado históricamente como un movimiento para dar respuesta a las familias que viven esta situación, motivo por el cual también trasladamos los principales servicios de nuestra organización y del tejido asociativo a fin de trasladar la importancia de apoyar esta acción

En este contexto, uno de los principales acuerdos de la reunión fue renovar el convenio que nos une a la Consejería de Familia, Juventud y Política Social; un convenio que enmarca acciones junto a las Direcciones Generales de Discapacidad, Atención al Mayor y Dependencia e Infancia, Familia y Fomento de la Natalidad.