Descubrimos la “Hoja de Ruta en Enfermedades Raras” con todos los avances sobre ER

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 21 de Diciembre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

El próximo 17 de enero tendrá lugar el acto en torno a la “Hoja de Ruta en Enfermedades Raras” con el objetivo de debatir los avances, logros y desafíos que se presentan en el abordaje de las enfermedades raras en el territorio nacional. Se desarrollará en el Espacio Bertelsmann de Madrid (Calle de O‘Donnell, 10) y, en caso de no poder asistir, existe la posibilidad de seguirlo de manera virtual con previo registro en la plataforma.

Este encuentro girará en torno al diálogo entre los representantes autonómicos de la sanidad y de las enfermedades minoritarias de distintas áreas, quienes, a través de mesas y debates, realizarán un análisis de los principales puntos de interés del documento “Hoja de Ruta en Enfermedades Raras”, que aúna las ideas y perspectivas de representantes de pacientes, profesionales sanitarios, industria e investigación.

Entre los agentes implicados en su elaboración se encuentra FEDER junto a otras entidades como la Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios, que estará personificada en el evento a través de su Presidente, Carlos Jiménez Contreras, además del apoyo de Takeda y muchos otros.

A las 11:30, la Responsable de Asuntos Públicos y Defensa del Paciente de Takeda, Carmen González,  realizará una breve intervención en la que dará la bienvenida a los asistentes; seguida de una breve revisión de las recomendaciones del documento de parte de Carlos Jiménez Contreras. A continuación, una mesa redonda y debate abierto que expondrán los avances en la planificación hacia el futuro para las enfermedades raras.

Antes de la finalización del evento los participantes tendrán a su disposición una ronda de preguntas y respuestas para compartir sus inquietudes y ver sus dudas resueltas por los ponentes y, finalmente, la jornada culminará con una clausura de parte de Christina Gabriel, Directora Unidad de Enfermedades Raras Metabólicas de Takeda.

• Puedes consultar el programa completo aquí.

• Puedes inscribirte al evento (en modalidad online o presencial) aquí.