Desde FEDER felicitamos a Virginie Bros-Facer como nueva CEO de EURORDIS y reconocemos y agradecemos su trabajo a Yann Le Cam

Fecha/Hora de publicación: Viernes 15 de Diciembre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Desde FEDER trasladamos nuestra felicitación Virginie Bros-Facer por su nombramiento como nueva CEO de la organización europea de enfermedades raras (EURORDIS) y agradecemos a Yan Le Cam su trabajo y compromiso con esta causa durante tantos años. 

Dada la amplia experiencia profesional en enfermedades raras, investigación científica y defensa del paciente, desde FEDER confiamos en que su trayectoria profesional permitan a Virginie dar continuidad a su conocimiento y compromiso con nuestra causa.

“Tengo el privilegio de volver a unirme a EURORDIS como directora general. Mi objetivo será aprovechar mi experiencia profesional y mis conocimientos personales en la investigación de enfermedades raras y la defensa de los pacientes para promover la misión de EURORDIS, garantizando que se escuchen las voces de todas las personas que viven con una enfermedad rara en Europa y se satisfagan sus necesidades” ha indicado Virginie.

De esta forma, confiamos en que Virginie recoja el testigo del hasta entonces Director de EURORDIS, ya que bajo su liderazgo hemos sido testigos de muchos avances en enfermedades raras: desde el Reglamento de Medicamentos Huérfanos del 99 hasta el proyecto Rare 2030, pasando por las recomendaciones europeas del 2008 y 2009, la regulación de la asistencia sanitaria transfronteriza o la puesta en marcha de las Redes Europeas de Referencia, el nuevo marco de datos sanitarios, los programas de investigación o la actual revisión de la Estrategia Farmacéutica Europea.

Logros que han impactado enormemente tanto en nuestro país como en el resto de Estados Miembros, y que han convertido en el precedente de hitos históricos como la Resolución de la ONU o la Declaración de la Cobertura Universal de la Salud que nos llevan estos días de nuevo a Nueva York. Es un auténtico sueño hecho realidad.

Por su parte, Yann Le Cam, director ejecutivo saliente de EURORDIS, ha expresado su plena confianza en el liderazgo de Bros-Facer “Estoy encantado de pasar el testigo a Virginie. Su combinación única de experiencia profesional y compromiso personal con las enfermedades raras la convierte en la líder ideal para guiar a EURORDIS hacia el futuro”.

Gracias a Yann Le Cam, una vida dedicada a las enfermedades raras

Desde la familia FEDER queremos dar las GRACIAS a Yann Le Cam por su trayectoria e implicación con el colectivo de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico durante los últimos 25 años.

Yann seguirá siendo director ejecutivo hasta marzo de 2024 y desempeñará un papel de asesoramiento durante el período de transición. Más allá de su papel como director ejecutivo, continuará sirviendo como representante de EURORDIS en políticas internacionales e iniciativas de promoción. 

Por otra parte, a título personal, Yann mantendrá compromisos con iniciativas y organizaciones como Rare Diseases International, el Comité de ONG para Enfermedades Raras o la Comisión Global para Poner Fin a la Odisea del Diagnóstico para Niños con Enfermedades Raras y la OMS Europa.