Desde FEDER reiteramos nuestro compromiso con el acceso universal a los cuidados paliativos en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 3 de Junio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Desde FEDER reafirmamos nuestro compromiso con el acceso universal, equitativo y continuo a los cuidados paliativos, tanto en la edad pediátrica como en la adulta. El acceso a los cuidados paliativos no puede estar condicionado por horarios ni depender del esfuerzo voluntario de los profesionales sanitarios. Tampoco puede suplirse la falta de perfiles esenciales, como el de los trabajadores sociales, mediante convenios con entidades. Los equipos de cuidados paliativos deben contar de forma estructural con todos los perfiles necesarios para ofrecer una atención integral y de calidad.

Por ello desde FEDER defendemos que los cuidados paliativos deben estar plenamente integrados en la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud, garantizando su implementación efectiva en todo el territorio. Esta medida debe ir acompañada del desarrollo de unidades especializadas y equipos multidisciplinares, con presencia en todas las comunidades autónomas para asegurar una atención equitativa y adaptada a las necesidades de cada paciente. Porque cuando ya no es posible curar, sí es posible cuidar. La humanización de la atención es clave para garantizar que las personas enfermas y sus familias reciban el acompañamiento, la dignidad y el bienestar que merecen en cada etapa del proceso.

Nos unimos a la solicitud desde el Pedpal (Sociedad española de Cuidados Paliativos Pediátricos) en la que solicita al Ministerio de Sanidad la promulgación de una ley que recoja el derecho a la asistencia Paliativa 24x7, y que ponga los recursos necesarios para poder implementarla con la creación de unidades hospitalarias específicas, acceso a atención domiciliaria y transición adecuada desde la infancia a la vida adulta.

Consideramos imprescindible avanzar hacia una equidad territorial, que asegure el acceso a estos cuidados con independencia del lugar de residencia, la edad de la persona o el tipo de enfermedad rara que presente.  

Es necesario reforzar la formación específica y continua en cuidados paliativos para profesionales de todos los niveles asistenciales, esta formación no debe centrarse solo en aspectos clínicos, sino que también debe abarcar el acompañamiento emocional y social, elementos fundamentales para ofrecer una atención verdaderamente integral.    

Subrayamos la necesidad de que estos cuidados incluyan de forma estructural el acompañamiento psicológico y social a las familias, como elementos clave para abordar el sufrimiento emocional y relacional que conllevan las enfermedades raras. Las personas afectadas y sus familias deben contar con una atención integral que combine el apoyo clínico, social y psicológico, pero también con información clara y comprensible en todos los ámbitos, un trato humano y cercano, y la complicidad necesaria para sentirse acompañadas a lo largo de todo el proceso.

Reivindicamos también que las familias puedan acceder sin obstáculos a una valoración adecuada del grado de discapacidad y a las prestaciones asociadas, especialmente en el caso de menores con enfermedades graves, evitando demoras o trabas administrativas que agraven aún más su situación de vulnerabilidad.

Por último, insistimos en la importancia de formar adecuadamente a los profesionales sanitarios y sociales en cuidados paliativos orientados a enfermedades raras, así como en impulsar la investigación que permita desarrollar una asistencia de calidad.

FEDER participa activamente en espacios como la plataforma “Para ti, Paliativos”, un movimiento impulsado por organizaciones del ámbito sanitario, sociosanitario y de pacientes que trabaja por el reconocimiento de los cuidados paliativos como un derecho esencial. Esta iniciativa promueve la concienciación social, la eliminación de barreras de acceso y la exigencia de políticas públicas que garanticen una atención integral, centrada en la dignidad y el acompañamiento de las personas que viven con enfermedades incurables o en situación de final de vida. A través de este tipo de iniciativas y de nuestra labor institucional, seguimos trabajando por el reconocimiento de los cuidados paliativos como un derecho fundamental, no como un privilegio reservado a unos pocos.

Desde FEDER, reivindicamos una sociedad más justa, empática y humana, donde los cuidados paliativos sean una realidad accesible para todas las personas con enfermedades raras y sus familias.