Desde FEDER, trasladamos al Congreso las necesidades de las personas con enfermedades raras en situación de discapacidad

Fecha/Hora de publicación: Jueves 26 de Junio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Hemos tenido la oportunidad de comparecer en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados a través de nuestro presidente, Juan Carrión, en representación de FEDER y como parte del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.

Durante esta intervención, hemos puesto de manifiesto cómo las enfermedades raras derivan en discapacidad y dependencia en la mayoría de los casos: más del 65% son patologías graves y limitantes, que afectan desde edades muy tempranas y cuyo pronóstico, en muchos casos, compromete la vida.

A través de esta comparecencia, hemos compartido nuestras propuestas para abordar esta realidad, entre las que destacan:

• La agilización de los tiempos de diagnóstico, especialmente mediante un programa de cribado neonatal ampliado y homogéneo en todo el territorio.
• La adaptación de los baremos de discapacidad a la complejidad de estas enfermedades, que suelen tener una evolución imprevisible y rápida.
• La coordinación real entre sanidad y servicios sociales, para garantizar una atención sociosanitaria integral.
• El acceso en equidad a los tratamientos, sin importar el lugar de residencia.
• El impulso a campañas de sensibilización y medidas que aseguren una accesibilidad universal ajustada a las especificidades de las enfermedades raras.

También hemos subrayado la importancia de no depender de listados cerrados para acceder a derechos como la jubilación anticipada. Creemos firmemente que el acceso a prestaciones debe basarse en la evidencia clínica, no en una lista restrictiva que deja fuera a personas en situación de especial vulnerabilidad.

Desde FEDER, llevamos 26 años trabajando por y para las personas con enfermedades raras. Lo hacemos desde una perspectiva integral que abarca la participación en espacios de decisión, contribuyendo con evidencia, propuestas y experiencia en comités, grupos de trabajo y foros como este. En este sentido, defendemos un modelo de atención centrado en la persona, basado en la equidad, la coordinación sociosanitaria, la prevención y el reconocimiento de la especificidad de las enfermedades raras.

Nuestro papel en el Observatorio

Esta intervención ha sido posible gracias a la invitación de la Comisión y a nuestro papel dentro del Observatorio Legislativo, que celebrará su V aniversario el próximo 3 de julio. Desde su creación en 2020, FEDER forma parte activa del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, aportando el enfoque de los pacientes y el conocimiento que nos otorgan nuestros servicios, nuestras entidades y nuestra trayectoria.

El Observatorio ha elaborado ocho informes estratégicos con propuestas legislativas clave, y en todos ellos nuestra voz ha estado presente para asegurar que las políticas públicas respondan a las necesidades reales del colectivo. En concreto, hemos impulsado la necesidad de adaptar el baremo de discapacidad, avanzar hacia un cribado neonatal universal y garantizar el acceso equitativo a los tratamientos, entre otras medidas.

La comparecencia en el Congreso ha sido un nuevo ejemplo de cómo nuestra participación no solo enriquece el debate, sino que ayuda a construir soluciones transformadoras desde la colaboración entre pacientes, expertos y decisores públicos.

Seguiremos trabajando para que la discapacidad asociada a las enfermedades raras no sea una barrera infranqueable, sino un reto colectivo que abordemos desde el compromiso con los derechos, la justicia social y la equidad.