Desde la familia FEDER queremos dar las GRACIAS a Yann Le Cam por su implicación en estos 25 años
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional
Ámbito: Internacional
Desde la familia FEDER queremos dar las GRACIAS a Yann Le Cam por su trayectoria e implicación con el colectivo de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico durante los últimos 25 años.
Tras el anuncio de su salida como director de EURORDS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, desde FEDER queremos poner en valor su liderazgo y constancia por un colectivo que suma más de 30 millones de personas en toda Europa.
Bajo esta perspectiva, hemos sido testigos de muchos avances -aún insuficientes- en enfermedades raras: desde el Reglamento de Medicamentos Huérfanos del 99 hasta el proyecto Rare 2030, pasando por las recomendaciones europeas del 2008 y 2009, la regulación de la asistencia sanitaria transfronteriza o la puesta en marcha de las Redes Europeas de Referencia, el nuevo marco de datos sanitarios, los programas de investigación o la actual revisión de la Estrategia Farmacéutica Europea.
Logros que han impactado enormemente tanto en nuestro país como en el resto de Estados Miembros, y que han convertido en el precedente de hitos históricos como la Resolución de la ONU o la Declaración de la Cobertura Universal de la Salud que nos llevan estos días de nuevo a Nueva York. Es un auténtico sueño hecho realidad.
«Estamos seguros de que la fuerza de nuestro movimiento asociativo, cada vez mayor, más cohesionado y maduro, será capaz de coger tu testigo y darle continuidad en el futuro» ha reconocido y agradecido nuestro presidente, Juan Carrión.
Yann seguirá siendo director ejecutivo hasta marzo de 2024 y desempeñará un papel de asesoramiento durante el período de transición. Más allá de su papel como director ejecutivo, continuará sirviendo como representante de EURORDIS en políticas internacionales e iniciativas de promoción.
Por otra parte, a título personal, Yann mantendrá compromisos con iniciativas y organizaciones como Rare Diseases International, el Comité de ONG para Enfermedades Raras o la Comisión Global para Poner Fin a la Odisea del Diagnóstico para Niños con Enfermedades Raras y la OMS Europa.
Publicado el 18/09/2023
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