Desde la investigación hasta los pacientes: analizamos el camino de los medicamentos huérfanos en Santiago de Compostela

Fecha/Hora de publicación: Martes 26 de Abril de 2022 | Galicia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Estatal

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El 29 de abril, el Centro de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas (CiMUS) de la Universidad de Santiago de Compostela, acoge la Jornada “Designación, desarrollo y acceso de Medicamentos Huérfanos” del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

La jornada tiene por objetivo informar del proceso de los medicamentos huérfanos, desde la preparación para obtener la designación hasta la llegada del medicamento al paciente. 

En ella, estaremos representados por Santiago de la Riva, vicepresidente de Fundación FEDER, que tomará parte en la inauguración de esta cita de la jornada para trasladar los retos y necesidades de nuestro colectivo junto a Antonio Fernández-Campa, Director de la Axencia de Coñecemento en Saúde, Beatriz Gómez, Gestora de la Actividad Científica CIBERER, y Iolanda Arbiol, Directora Plataforma Malalties Minoritàries-ICS.

Se tratarán aspectos como los beneficios que ofrece la designación, la incorporación del paciente en el proceso, el interés de la industria farmacéutica o las oportunidades para la investigación clínica, junto con las experiencias prácticas de medicamentos huérfanos que han sido designados.