El 15 de marzo, ¡te esperamos en la Consejería de Sanidad de Castilla y León para celebrar nuestro Foro autonómico!

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 13 de Marzo de 2024 | Valladolid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El 15 de marzo celebramos nuestro Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Castilla y León. En concreto, la cita tendrá lugar en Valladolid, a partir de las 10:30 horas, en el Salón de Actos de la Consejería de Sanidad. La cita se celebra en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 29 de febrero.

En términos generales, se calcula que hablamos de 3 millones de personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico en España dentro de los cuales entre 80.000 y 140.000 personas residen en Castilla y León. Así se recoge en el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCYL) que esta comunidad puso en marcha hace ahora justo un año y que vertebra el abordaje de estas patologías a nivel autonómico, estando también muy presente en este mismo Foro.

La propia Consejería de Sanidad autonómica estará representada en la inauguración junto con Juan Carrión, nuestro Presidente, que darán inicio al Foro tras haber conocido de primera mano la experiencia de convivir con una enfermedad rara de la mano de una paciente con miastenia gravis y la lectura de la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de Ricardo Fernández, nuestro Representante Territorial en Castilla y León.

Tras este primer bloque, se desarrollarán dos mesas que girarán en torno a la atención del colectivo a nivel autonómico. En primer lugar, sobre unidades multidisciplinares de atención a pacientes pediátricos y pluripatológicos, donde intervendrán Juan Pablo Martínez, Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital de León, y Francisco José Climent, Jefe de Sección de la Unidad de Patología Crónica Compleja del Hospital Universitario Infantil La Paz.

En segundo lugar, se desarrollará una mesa sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y el proceso de derivación entre ellos y las Redes Europeas de Referencia (ERNs) a través de Rosa María Coco, Catedrático de Oftalmología de la Universidad de Valladolid.

Como broche final, Santiago de la Riva, Representante de FEDER en Castilla y León, clausurará este encuentro que es posible gracias al apoyo del área de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, el Ayuntamiento de Arroyo de la Encomienda, Sacyl, Grifols, Pfizer, Takeda, Aquadeus y Vertex.

Publicado el 06/03/2024.

Actualizado el 13/03/2024.